Η οδύσσεια των χρονίως πασχόντων

Της Αλεξίας Σβώλου

Eνώ μαίνεται ο πόλεμος της κυβέρνησης με τους φαρμακοβιομήχανους, τους φαρμακοποιούς και τους προμηθευτές υγειονομικού υλικού, με όλα τα «μέτωπα» να παραμένουν ανοιχτά,  εν μέσω των διασταυρούμενων πυρών βρίσκονται οι ασθενείς με χρόνια νοσήματα.

Αυτοί εξακολουθούν να βιώνουν τη δική τους Οδύσσεια προκειμένου να βρουν τα φάρμακά τους. Από την ταλαιπωρία απαλλάχθηκαν όσοι νοσούν από σπάνιες ασθένειες καθώς τα ορφανά φάρμακα που χορηγούνται για την αντιμετώπισή τους -15 όλα κι όλα στον αριθμό-εξαιρέθηκαν από την πρόσφατη  άστοχη ρύθμιση της εγχώριας Τρόικας (σ.σ. : οι υπουργοί Υγείας, Οικονομίας και Εργασίας) σύμφωνα με την οποία τα λεγόμενα ‘ακριβά’ σκευάσματα, μπορούν να διατίθενται μόνο μέσα από τα νοσοκομειακά φαρμακεία. Ωστόσο, η εξαίρεση αυτή δεν λύνει το πρόβλημα, καθώς αφήνει εκτός τους συμπολίτες μας με ρευματοειδή αρθρίτιδα, σκλήρυνση κατά πλάκας, κακοήθη νοσήματα και νεφροπάθειες που έχουν την ατυχία (εν προκειμένω) να κατοικούν σε νησί ή σε ορεινό απομακρυσμένο χωριό και  συνεπώς αναγκάζονται να βγουν στον πηγαιμό-όχι για την Ιθάκη-αλλά για το κοντινότερο δημόσιο νοσοκομείο ώστε να προμηθευτούν το φάρμακό τους.

Η πρόταση των  φαρμακοποιών  για τα φάρμακα νοσοκομειακής χρήσης

Την λύση σε αυτήν την Οδύσσεια δεδομένου ότι πολλοί ασθενείς αντιμετωπίζουν κινητικά προβλήματα και αναπηρίες, ενώ συχνά πρέπει να επισκεφτούν  τρία, τέσσερα ή και πέντε νοσοκομεία για να βρουν το πολυπόθητο σκεύασμα προσφέρεται να δώσει εκ μέρους των φαρμακοποιών ο Πρόεδρος του Φαρμακευτικού Συλλόγου Αττικής  κ. Κωνσταντίνος Λουράντος, ο οποίος επισημαίνει:  «Είναι αδιανόητο για τα νοσοκομεία να κρατούν στα φαρμακεία τους στοκ τέτοιων ευαίσθητων φαρμακευτικών προϊόντων, όπως είναι οι βιολογικοί παράγοντες για κακοήθειες και ρευματοπάθειες . Το λογικό είναι να υπάρχουν κάποιες δόσεις για τους ασθενείς που νοσηλεύονται εντός του νοσοκομείου.  Σύμφωνα με τη λύση που προτείνουμε στην υπουργό Οικονομίας, Ανταγωνιστικότητας και Ναυτιλίας όσα φάρμακα δίνονται ως πρώτη αγωγή δίνονται μέσα στο νοσοκομείο (είναι δηλαδή νοσοκομειακά)  να διατίθενται από τα ιδιωτικά φαρμακεία με μειωμένο περιθώριο κέρδους για τους φαρμακοποιούς και συγκεκριμένα με 18% από το ισχύον 23.8%. Έτσι μπορούμε να πετύχουμε ταυτόχρονα τέσσερις στόχους: Να σταματήσουμε την ταλαιπωρία των ασθενών, να ξεμπλοκάρουμε τα νοσοκομεία, βάζοντας φρένο στις μαζικές  παράλληλες εξαγωγές φαρμάκων προοριζόμενα για νοσοκομειακή χρήση και να προσθέσουμε εντέλει το δικό μας λιθαράκι στο συμμάζεμα των δημοσιονομικών της χώρας αφού αν τα φάρμακα μείνουν στο δημόσιο νοσοκομείο  επιβαρύνουν τον κρατικό προϋπολογισμό ενώ αν διατίθενται από τα φαρμακεία δεν τα «βλέπει» σαν δαπάνη το ΔΝΤ, το οποίο μας έχει υπό την συνεχή του επίβλεψη.»

Χαμηλότερες τιμές στο φαρμακείο αλλά όχι για όλα τα σκευάσματα

Ωστόσο ο κ. Λουράντος υπογραμμίζει ότι για να μειώσουν οι φαρμακοποιοί το περιθώριο κέρδους στο 18%, πρέπει να υπάρξει δέσμευση από την κυβερνητική ‘Τρόικα’ ότι η λίστα με τα νοσοκομειακά φάρμακα (έτσι πρέπει να αποκαλούνται και όχι ‘ακριβά’) δεν θα ξεχειλώσει ώστε να συμπεριλάβει όλα τα άλλα φαρμακευτικά σκευάσματα. Και κλείνει με ένα σχόλιο για την ίδια την ‘Τρόικα’: «Μέγιστο λάθος να υπάρχουν τρία συναρμόδια υπουργεία, που μαζί με τον ΕΟΦ να καθορίζουν την πολιτική του φαρμάκου στη χώρα.  Κάθε υπουργός (σ.σ. : ο κ. Λοβέρδος, η κα. Κατσέλη και η  κα. Ξενογιαννακοπούλου)  βλέπουν αλλιώς το φάρμακο και συχνά τα μέτρα που λαμβάνουν είναι αντιφατικά και όχι προς το συμφέρον των ασθενών. Η αποσπασματική αντιμετώπιση είναι κοντόφθαλμη και ο συντονισμός δύσκολος. Μόνη ελπίδα να βγούμε από το αδιέξοδο είναι μια σταθερή ενιαία πολιτική, με έναν συντονιστή που θα οδηγήσει σε κάποιο αποτέλεσμα.» 

Τα προβλήματα των ρευματοπαθών και των ατόμων με θαλασσαιμία

Άλλου είδους προβλήματα αλλά εξίσου σημαντικά αντιμετωπίζουν και ι πάσχοντες από ρευματικές παθήσεις και θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία) όπως επιβεβαιώνουν δύο εκπρόσωποι από οργανώσεις ασθενών και συγκεκριμένα ο πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρίας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ), ρευματολόγος του 401 στρατιωτικού νοσοκομείου κ. Δημήτρης Κασίμος και ο πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας) κ. Βασίλης Δήμου. Από την πλευρά των  ρευματοπαθών, ο κ. Κασίμος υπογραμμίζει  ότι το σύστημα θα δούλευε καλύτερα αν υπήρχε καταγραφή όλων των ασθενών ανά κατηγορία πάθησης, ώστε να μην υπάρχει περιθώριο εικονικής συνταγογράφησης, η οποία αποτελεί μια από τις μεγάλες πληγές στο Τομέα της Υγείας. «Ακούμε ότι θα γίνει μηχανογράφηση εδώ και  20 χρόνια  και είμαστε ακόμα στο μηδέν» σχολιάζει και προσθέτει:  «Η ταλαιπωρία των  ασθενών είναι μεγάλη, ειδικά για τους κατοίκους των νησιών.  Ένας ρευματοπαθής από την Πάρο πρέπει να κάνει ταξίδι για  να πάρει το φάρμακό του. Και όταν φτάσει στο νοσοκομείο, το νοσοκομειακό φαρμακείο έχει το δικαίωμα να βάζει  την σφραγίδα ‘στερείται’ στην συνταγή.  Τι θα πει ‘στερείται’; Να το παραγγείλει και να το φέρει. Καλή η απόπειρα του κράτους να βάλει μια τάξη στα οικονομικά της υγείας και να περιορίσει τις δαπάνες αλλά το φάρμακο αποτελεί ένα ιδιαίτερο αγαθό που θα έπρεπε να τον προμηθεύονταν  τα νοσοκομεία και τα ιδιωτικά φαρμακεία στη ίδια τιμή».

Υπέρογκο το κόστος των αναλώσιμων υγειονομικών υλικών για την αποσιδήρωση των θαλασσαιμικών

Από την πλευρά των 890 Ελλήνων ασθενών με μεσογειακή αναιμία ο κ. Δήμου καταγράφει το βασικότερο πρόβλημα που  αυτοί αντιμετωπίζουν: «Η μετάγγιση αίματος γίνεται μέσα στο νοσοκομείο και το απαραίτητο φάρμακο για  την αποσιδήρωση (τη δέσμευση της περίσσειας του σιδήρου που είναι τοξική για τον οργανισμό) εξαιρέθηκε από την ρύθμιση  ως φάρμακο για σπάνια νόσο. Η αγωγή για την αποσιδήρωση γίνεται στο σπίτι  από τον ίδιο τον ασθενή με χάπι ή ένεση και εκεί  που υπάρχει  σοβαρότατο πρόβλημα είναι με τα αναλώσιμα υγειονομικά υλικά, δηλαδή τις πεταλούδες, τις σύριγγες, τις βελόνες (το χάπι δεν ενδείκνυται για όλους). Η θεραπεία φτάνει τα 1500 ευρώ το μήνα και τα υλικά αυτά οι ασφαλισμένοι στο ταμείο του Δημοσίου (ΟΠΑΔ) δεν μπορούν πλέον να τα προμηθευτούν από το φαρμακείο, αφού οι φαρμακοποιοί σταμάτησαν να τα δίνουν λόγω των συσσωρευμένων χρεών του ταμείου προς αυτούς. Καταλαβαίνετε ότι το κόστος είναι υπέρογκο για να το πληρώσει κάποιος από την τσέπη του».

Το κόστος των συμπληρωμάτων γονατίζει τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Τέλος, από την πλευρά των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, για τους οποίους η εγχώρια ‘Τρόικα’ έδειξε την ευαισθησία της εξαιρώντας τα ορφανά φάρμακα από την ρύθμιση,  η 

κα. Μαριάννα Λάμπρου, πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων εκφράζει τη ικανοποίηση της για  την θετική αυτή εξέλιξη και στα τρία συναρμόδια υπουργεία και ελπίζει ότι με την ίδια ευαισθησία θα αντιμετωπιστούν και τα νέα ορφανά σκευάσματα που αναμένεται να ενισχύσουν άμεσα την ιατρική  φαρέτρα. Ωστόσο και αυτοί οι ασθενείς αντιμετωπίζουν σοβαρότατο πρόβλημα με τα συμπληρώματα διατροφής. Όπως η ίδια εξηγεί: «Για ασθενείς που τους λείπει για παράδειγμα ένα ένζυμο τα συμπληρώματα διατροφής  είναι απαραίτητα για την επιβίωσή τους. Ωστόσο  καθώς δεν θεωρούνται φάρμακα τα πληρώνουν οι πάσχοντες από τη τσέπη τους και το κόστος είναι υπέρογκο. Πρόσφατα  πατέρας μιας ασθενούς μου παραπονέθηκε ότι η δαπάνη για τα συμπληρώματα διατροφής της κόρης του ανέρχονται σε 600 ευρώ το μήνα και ο ίδιος παίρνει σύνταξη 1000 ευρώ.  Πώς να τα καταφέρει; Τα προβλήματα αυτά τέθηκαν επί τάπητος στην  Ευρωπαϊκή επιστημονική συνάντηση  που έγινε προχθές (10/6) προκειμένου  να καταρτιστεί Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα σπάνια νοσήματα στην χώρα μας. Στόχος να καταρτιστεί σε όλες τις χώρες μέχρι το 2013».