Παγκόσμια ημέρα Μεσογειακής Αναιμίας η 8η Μαΐου

08-05-2017

Παγκόσμια Ημέρα Μεσογειακής Αναιμίας (Θαλασσαιμίας)  η 8η Μαΐου, καθιερωμένη από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας για να υπενθυμίζει τόσο στην επιστημονική κοινότητα, όσο και σε ολόκληρη την κοινωνία την ανάγκη μιας κοινής προσπάθειας σε όλους τους σχετικούς με την νόσο τομείς, όπως πρόληψη, αντιμετώπιση, νέες προοπτικές, έρευνα, έλλειψη αίματος και κοινωνική ενσωμάτωση. Στα πλαίσια του εορτασμού διοργανώνονται  εκδηλώσεις σ’ ολόκληρη την Ελλάδα, που εστιάζουν στην πληροφόρηση του κοινού για τη νόσο και την ανάπτυξη του θεσμού της Εθελοντικής Αιμοδοσίας.

Φέτος, το μήνυμα που φέρνει μαζί της η Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας και θέλουν να επικοινωνήσουν οι κοινότητες των θαλασσαιμικών σ’ ολόκληρο τον κόσμο είναι:

«Συνδέσου! Μοιράσου τη γνώση και την εμπειρία σου και πάλεψε για ένα καλύτερο αύριο στη Θαλασσαιμία».

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας με τους 25 Συλλόγους Μέλη της, κάνουν ένα συνεχή και σκληρό αγώνα για να προβληθούν τα προβλήματα στο χώρο της υγείας αλλά και της καθημερινότητας που αντιμετωπίζουν οι Θαλασσαιμικοί, αλλά και για να διεκδικήσουν λύσεις σε αυτά. Διεκδικούν από την Πολιτεία:

τη «θεσμοθέτηση» του δικαιώματος των θαλασσαιμικών στη δωρεάν και υψηλού επιπέδου περίθαλψη,

την προστασία της φαρμακευτικής τους αγωγής

τη διασφάλιση νέων μέτρων για τη νοσηλεία

την επαγγελματική τους αποκατάσταση

την εξασφάλιση των ασφαλιστικών και συνταξιοδοτικών τους δικαιωμάτων

την κοινωνική πρόνοια

και τέλος τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους.

Η Ε.Ο.ΘΑ. ιδρύθηκε το 1991, και είναι ο Δευτεροβάθμιος συνδικαλιστικός φορέας των πασχόντων από Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία). Έχει ως μέλη τους 25 Συλλόγους Μεσογειακής Αναιμίας της χώρας μας, και εκπροσωπεί τους 5.000 πάσχοντες και τις οικογένειές τους. Είναι μέλος της Παγκόσμιας Οργάνωσης Θαλασσαιμίας (T.I.F.), και της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ). Είναι σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα με κύριους σκοπούς τη βελτίωση των παρεχομένων υπηρεσιών υγείας προς τους πάσχοντες, την επαγγελματική τους αποκατάσταση αλλά και την κοινωνική τους ένταξη, παραμερίζοντας κάθε εμπόδιο που τους θέτει στο περιθώριο.