«Ενωμένοι είμαστε πιο δυνατοί» το μήνυμα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Πολλαπλής Σκλήρυνσης

Να τολμούν και να μη διστάζουν να απευθύνονται στην Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κάλεσε όλους τους ασθενείς που πάσχουν από τη νόσο η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ Βασιλική Μαράκα τονίζοντας ότι ενωμένοι είναι πιο δυνατοί για να διεκδικούν και να παίρνουν από την Πολιτεία αυτά που δικαιούνται. 

«Πρόσβαση!» Αυτό είναι το φετινό μήνυμα της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚ), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (Τετάρτη 28 Μαΐου). Η ΠΟΑμΣΚ με συνολικές δράσεις ενημέρωσης προτρέπει κοινό και ασθενείς να απευθύνονται άμεσα στον ειδικό ιατρό – Νευρολόγο σε περίπτωση εκδήλωσης συμπτωμάτων όπως διαταραχή του μυϊκού ελέγχου και ισχύος, της όρασης, της ισορροπίας και της αίσθησης, με στόχο την έγκυρη διάγνωση και την έγκαιρη εξατομικευμένη θεραπευτική αντιμετώπιση. Η ενημέρωση του κοινού και η αναγνώριση των συμπτωμάτων της νόσου γίνεται ακόμα πιο επιτακτική καθώς σύμφωνα με τα παγκόσμια επιδημιολογικά δεδομένα εκατοντάδες χιλιάδες άνθρωποι παραμένουν αδιάγνωστοι και έτσι δεν τυγχάνουν των θεραπευτικών μεθόδων που μπορούν να προσφέρουν ουσιαστική ανακούφιση και βελτίωση στην ποιότητα της ζωής τους. Στην Ελλάδα τα τελευταία χρόνια μετράμε περίπου 10.000 με 12.000 ασθενείς ενώ παρατηρείται ραγδαία αύξηση των καταγεγραμμένων περιστατικών με ΣΚΠ και οι ασθενείς αποτελούν πλέον μια ευπαθή κοινωνική ομάδα. Παγκοσμίως η νόσος ‘χτυπά’ περίπου 2,5 εκατ. ανθρώπους και είναι η πιο συχνή νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος ενώ εμφανίζεται συχνότερα στις ηλικίες μεταξύ 20 έως 40 ετών. Όλα τα παραπάνω και πολλά άλλα ενδιαφέροντα στοιχεία συζητήθηκαν στη Συνέντευξη Τύπου που διοργάνωσε η ΠΟΑμΣΚ ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας ΣκΠ αλλά και με αφορμή την ανάληψη των καθηκόντων από το νέο Διοικητικό Συμβούλιο. Στη συνέντευξη Τύπου εισηγητές ήταν η νέα Πρόεδρος της ΠΟΑΜσΚ κα Βασιλική Μαράκα, ο κ. Ζήκος Κέντρος, Ειδικός Φυσικής Ιατρικής & Αποκατάστασης και η κα Μόϊρα Τζίτζικα, Σύμβουλος Δημοσίων Σχέσεων ΠΟΑμΣΚ, Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια.

 Η νεοεκλεγείσα πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ κα Βασιλική Μαράκα επισήμανε τα προβλήματα και την αναγκαιότητα ίδρυσης της ΠΟΑμΣΚΠ για την συνολική εκπροσώπηση των ΑμΣΚΠ λέγοντας ότι, «Η ΠΟΑμΣΚΠ ιδρύθηκε από 4 σωματεία ως ανάγκη για συνολική και οργανωμένη εκπροσώπηση των ατόμων με ΣκΠ σε όλη την Επικράτεια. Η ΠΟΑμΣΚΠ ιδρύθηκε το 2008 και σήμερα αριθμεί περί τα 11 Σωματεία – Μέλη από σχεδόν όλες τις μεγάλες πόλεις της Ελλάδας.» Η κα Μαράκα πρόσθεσε ότι, «Οι ασθενείς με ΣκΠ δικαιούνται να έχουν δίπλα τους ανθρώπους που εργάζονται γι’ αυτούς με στόχο τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους για τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους όπως την ίση ένταξή τους στο κοινωνικό σύνολο και την άρση όποιου στίγματος τους ακολουθεί. Για να το επιτύχουμε αυτό θεωρούμε καθοριστική την βοήθεια της Πολιτείας, γι’ αυτό και είμαστε σε συνεχή επικοινωνία με τους αρμόδιους κρατικούς, ακαδημαϊκούς αλλά και ιδιωτικούς φορείς ώστε να προβάλλονται και να διεκδικούνται όλα τα δικαιώματα των ασθενών. Έχουμε προβεί σε πλήθος κινήσεων με στόχο την υλοποίηση των σκοπών μας και έχουμε επισκεφθεί αρμόδιους Υπουργούς και εμπλεκόμενους φορείς στην χάραξη και άσκηση πολιτικής για τα άτομα με αναπηρία, ενώ έχουμε αποστείλει πλήθος επιστολών με αποδέκτες ακόμα και τον ίδιο τον Πρωθυπουργό. Ως αποτέλεσμα όλων των ενεργειών μας το 2013 επιτύχαμε και διοργανώσαμε το 1ο Πανελλήνιο Συνέδριο Πολλαπλής Σκλήρυνσης με τη συμμετοχή έγκριτων επιστημόνων από τον Ιατρικό χώρο το οποίο παρακολούθησαν εκπρόσωποι της EMSP, πλήθος ασθενών και επαγγελματιών υγείας. Παράλληλα, θα συνεχίσουμε να εκπροσωπούμε την Ελλάδα και τα Μέλη μας σε Ευρωπαϊκές και Παγκόσμιες δράσεις που αφορούν τα ΑμΣΚΠ όπως την  Ευρωπαϊκή Πλατφόρμα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (EMSP), και θα εντείνουμε τις προσπάθειές μας εντός Ελλάδας.»

Η κα Τζίτζικα αναφέρθηκε στον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας ΣκΠ που θεσπίστηκε το 2009 από τη Διεθνή Ομοσπονδία Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (MSIF) και εορτάζεται σε περισσότερες από 87 χώρες στον κόσμο, τονίζοντας ότι «Φέτος, η εκστρατεία επικεντρώνεται στην ΠΡΟΣΒΑΣΗ των Ατόμων με ΣΚΠ-ΠΣ. Όχι μόνο φυσική και κινητική  πρόσβαση, αλλά και την πρόσβαση στα φάρμακα, τις πληροφορίες για την έρευνα και τη θεραπεία, την πρόσβαση στις αποφάσεις της Πολιτείας καθώς και στις κοινωνικές και οικονομικές ευκαιρίες. Η ΠΟΑμΣΚΠ μέσω των εκδηλώσεων που οργανώνουν οι Σύλλογοι της σε Αθήνα, Λάρισα, Πάτρα, Ιωάννινα, Πτολεμαΐδα, Καστοριά, Λαμία στοχεύει στην ενημέρωση του Κοινού που δεν γνωρίζει καθόλου ή γνωρίζει λίγα πράγματα για τη νόσο καθώς είναι πολύ σημαντικό για τους πάσχοντες, να κατανοήσει η κοινωνία τι είναι η νόσος και πως αυτή επηρεάζει τους πάσχοντες στην καθημερινότητά τους. Έτσι θα δημιουργηθεί ένα πιο συνειδητοποιημένο περιβάλλον, όπου η έλλειψη συντονισμού και η αστάθεια στα Άτομα με ΣΚΠ-ΠΣ δεν θα ερμηνεύεται ως «μέθη», και η κόπωση δεν θα γίνεται αντιληπτή ως «τεμπελιά»! Οι ασθενείς είναι άνθρωποι που σπουδάζουν, εργάζονται, δημιουργούν οικογένειες, όμως κάποιες μέρες λόγω και των Αφανών Συμπτωμάτων, μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολες. Το μόνο που χρειάζονται είναι κατανόηση και στήριξη, από τον εργοδότη τους, το συνεργάτη τους, την οικογένεια τους, απ’ όλους εμάς.»

Ο κ. Κέντρος, Ειδικός Φυσικής Ιατρικής & Αποκατάστασης αναφέρθηκε στη σημασία της αποκατάστασης και στη διαχείριση των προβλημάτων της καθημερινής ζωής του ατόμου με ΣκΠ, σημειώνοντας, ότι «Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι μια πάθηση που προσβάλλει κατά κανόνα το κινητικό σύστημα και σε αντίθεση με τις περισσότερες νευρολογικές παθήσεις και τις τραυματικές βλάβες του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού όπου το έλλειμμα και η βλάβη είναι δεδομένη, στην ΣκΠ η κλινική εικόνα διαφοροποιείται στην πορεία της νόσου. Γι’ αυτό το πρόγραμμα αποκατάστασης πρέπει να προσαρμόζεται συνεχώς με βάση τα νέα δεδομένα. Καθώς η πλειονότητα των ασθενών είναι μεταξύ 20 και 40 ετών, η νόσος επηρεάζει κυρίως ανθρώπους ενεργούς και στη δημιουργική τους φάση γι’ αυτό και είναι ακόμη πιο επιτακτική η ανάγκη διατήρησης ενός υψηλού επιπέδου λειτουργικότητας. Ρόλος της αποκατάστασης λοιπόν είναι η μεγιστοποίηση των λειτουργικών δυνατοτήτων, η παράταση και διατήρηση της κινητικότητας, η πρόληψη παραμορφώσεων, η κοινωνική και επαγγελματική επανένταξη. Για να επιτευχθεί αυτό είναι απαραίτητη η συνεργασία μιας διεπιστημονικής ομάδας όπου συμμετέχουν ο Φυσίατρος, γιατροί διαφόρων ειδικοτήτων και επαγγελματίες υγείας όπως: νοσηλευτής, φυσικοθεραπευτής,  εργοθεραπευτής, λογοθεραπευτής, ψυχολόγος, κοινωνικός λειτουργός αλλά και το περιβάλλον του ίδιου του ασθενή.»

Λίγα λόγια για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ)

Παρόλο που η ακριβής αιτιολογία δεν είναι γνωστή, η ΣΚΠ είναι μία νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Όπως συμβαίνει και με άλλες αυτοάνοσες παθήσεις, στην ΣΚΠ ο οργανισμός επιτίθεται στον εαυτό του αναγνωρίζοντας λανθασμένα τα φυσιολογικά κύτταρα ως «εισβολείς». Τα T κύτταρα, βασικά στοιχεία του ανοσοποιητικού συστήματος, επιτίθενται σε φυσιολογικά κύτταρα. Ειδικότερα, στην ΣΚΠ το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού επιτίθενται στη μυελίνη του κεντρικού νευρικού συστήματος. Η μυελίνη περιβάλλει και προστατεύει τις νευρικές ίνες του κεντρικού νευρικού συστήματος οι οποίες ευθύνονται για τη μετάδοση σημάτων σε άλλα μέρη του οργανισμού. Η μυελίνη επιταχύνει την επικοινωνία ανάμεσα στον εγκέφαλο και τα υπόλοιπα μέρη του οργανισμού. Εάν φθαρεί ή καταστραφεί, οι νευρικές ώσεις (νευρικά σήματα) επιβραδύνονται ή δεν μεταδίδονται καθόλου. Το αποτέλεσμα της επίθεσης του ανοσοποιητικού συστήματος και της απώλειας μυελίνης είναι η δημιουργία εστιών ουλώδους ιστού που καλούνται σκλήρωση. Οι περιοχές με κατεστραμμένη μυελίνη καλούνται βλάβες ή φλεγμονώδεις πλάκες. Αυτές οι βλάβες δύνανται , επίσης, να αποκλείσουν ή να επιβραδύνουν τις νευρικές ώσεις, προκαλώντας τα συμπτώματα της ΣΚΠ  που μπορούν να είναι διαφόρων τύπων και επιπέδων σοβαρότητας. Η ΣΚΠ μπορεί να προκαλέσει μια σειρά από προβλήματα, συμπεριλαμβανομένης της διαταραχής του μυϊκού ελέγχου και ισχύος, της όρασης, της ισορροπίας, της αίσθησης και της εγκεφαλικής λειτουργίας (όχι νοητικής). Με την πάροδο του χρόνου και μετά από επαναλαμβανόμενες υποτροπές, η φθορά συσσωρεύεται και ενδεχομένως οδηγεί σε μόνιμες βλάβες και απώλεια νευρολογικής λειτουργίας.

 Λίγα λόγια για την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ιδρύθηκε από: α) την «ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΕΝΩΣΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ ΤΗΣ ΣΚΠ», β) την «ΕΝΩΣΗ ΦΙΛΩΝ ΚΑΙ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ ΒΟΡΕΙΟΔΥΤΙΚΗΣ ΕΛΛΑΔΑΣ», γ) την «ΠΑΝΘΕΣΣΑΛΙΚΗ ΕΝΩΣΗ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ» και δ) το «ΣΥΛΛΟΓΟ ΑΤΟΜΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ», στις 8/11/2008, όταν συντάχθηκε και υπεγράφη το Καταστατικό της ΠΟΑμΣΚΠ. Στις 10/09/2009 έγινε αναγνώριση από το πρωτοδικείο Αθηνών, αριθ. απόφασης 6403/2009, του Καταστατικού της ΠΟΑμΣΚΠ. Στις 4/12/2010 πραγματοποιήθηκε η 1η Γενική Συνέλευση, όπου προέκυψαν και τα όργανα διοίκησής της.

Η ΠΟΑμΣΚ προάγει την εκπροσώπηση των Ατόμων με Σκλήρυνση κατά πλάκας, μέσω των αντιπροσωπευτικών τους οργανώσεων σε όλα τα κέντρα λήψης αποφάσεων που τους αφορούν και σ’ όλες τις δημόσιες υπηρεσίες και τα όργανα του κράτους, και σε ιδιώτες, καθώς και σε αντίστοιχα όργανα, οργανώσεις και φορείς σε βαλκανικό, ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο και η συμμετοχή με εκπροσώπους της ομοσπονδίας στα παραπάνω όργανα, όταν απαιτείται.  Η προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών και υλικών συμφερόντων των Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Ο συντονισμός της δράσης όλων των μελών της Ομοσπονδίας και η προώθηση και προάσπιση των δικαιωμάτων των Ατόμων με Σκλήρυνση κατά πλάκας.

Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε το site www.poamskp.gr

In this article