kokkini klosti

Αιμορροφιλία: Ελευθερία είναι εσύ να καθορίζεις τα όριά σου

Η ζωή με αιμορροφιλία είναι γεμάτη προκλήσεις, εμπόδια και περιορισμούς. Πώς θα άλλαζε όμως η ζωή των αιμορροφιλικών ασθενών, αν γνώριζαν ότι μπορούν να επανακαθορίσουν τα όρια που θέτει η νόσος και να απαλλαγούν από τα «Μη!»;

Αυτός είναι ο στόχος της ενημερωτικής καμπάνιας «Κόκκινη Κλωστή», που υλοποιεί για τρίτη χρονιά ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών και η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, Sobi™.

Τι είναι η αιμορροφιλία;

Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της αιμόστασης, που οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β) της πήξης του αίματος, εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και διαρκεί καθόλη τη ζωή του. Ουσιαστικά, πρόκειται για βλάβη στο μηχανισμό πήξης του αίματος που συντελεί στην παύση της αιμορραγίας μετά από έναν τραυματισμό αγγείου.

Σύμφωνα με την Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας, η συχνότητα της νόσου εκτιμάται σε 1 ασθενή ανά 10.000 γεννήσεις παγκοσμίως στην αιμορροφιλία Α, ενώ στην αιμορροφιλία Β διαμορφώνεται σε 1 ασθενή ανά 50.000 γεννήσεις παγκοσμίως. Στην Ελλάδα, υπολογίζεται ότι τα άτομα με αιμορροφιλία είναι 1.025 (σύμφωνα με το WFH 2019 Annual Global Survey).

Οι ασθενείς εμφανίζουν αυτόματες ή μη ελεγχόμενες αιμορραγίες, οι οποίες προσβάλλουν τους μυς και τις αρθρώσεις και ειδικότερα τα γόνατα, τους αγκώνες και τα ισχία. Τα συμπτώματα αυτά προκαλούν συχνά μόνιμη βλάβη στις αρθρώσεις, σοβαρό πόνο, κινητική δυσλειτουργία και μειωμένη ποιότητα ζωής.

Ο πόνος αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι της ζωής των αιμορροφιλικών ασθενών, υποβαθμίζοντας σημαντικά την ποιότητα ζωής τους. Οι περισσότεροι ασθενείς έχουν μάθει να ζουν εντός συγκεκριμένων ορίων, έχοντας πάντα στο μυαλό τους ένα μεγάλο «Μη!».

Liberate Life: Για μία ζωή πέρα από τους περιορισμούς της αιμορροφιλίας

Ωστόσο, το να πάσχει κανείς από αιμορροφιλία δε σημαίνει ότι οι ευκαιρίες της ζωής πρέπει να περιοριστούν εξαιτίας του θεραπευτικού πλάνου που ακολουθεί. Αυτό ακριβώς πρεσβεύει και το όραμα Liberate Life, της διεθνούς βιοφαρμακευτικής εταιρείας εξειδικευμένης φροντίδας, Sobi™. Μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία.

Καμπάνια «Κόκκινη Κλωστή»: Ελευθερία είναι εσύ να καθορίζεις τα όριά σου. Τώρα μπορείς!

Στην Ελλάδα, το όραμα Liberate Life παίρνει ζωή μέσω της καμπάνιας «Κόκκινη Κλωστή», που έχει ως στόχο να ενδυναμώσει τους αιμορροφιλικούς ασθενείς, παροτρύνοντάς τους να διευρύνουν τα όρια που πιστεύουν, μέχρι σήμερα, ότι τους επιβάλλει η ασθένειά τους και να ενημερωθούν για τις εξελίξεις στη διαχείρισή της.

Η ανανεωμένη καμπάνια, θίγει το ζήτημα των συνεχών περιορισμών και των εμποδίων που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι που ζουν με αιμορροφιλία σε κάθε πτυχή της ζωής τους. «Το να έχεις αιμορροφιλία είναι σαν να ζεις μέσα σε έναν κύκλο προστασίας με περιορισμένη ελευθερία», αναφέρει το video, καταλήγοντας ότι με τη σωστή ενημέρωση και την κατάλληλη θεραπεία ο αιμορροφιλικός ασθενής μπορεί να διεκδικήσει το δικαίωμα σε μία καλύτερη ποιότητα ζωής – απαλλαγμένη από τα «Πρόσεχε!» και τα «Μη!». Η καμπάνια υλοποιείται από το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α) και τη Sobi™.

«Η εξέλιξη της πρωτοβουλίας της “Κόκκινης Κλωστής” μέσω της συνεργασίας μας με το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών για τρίτη συνεχή χρονιά, αποδεικνύει έμπρακτα την αφοσίωσή μας στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία», υπογράμμισε ο Άρης Παπαδάκος, Country Manager Sobi, Ελλάδα, Κύπρος & Μάλτα αναφερόμενος στην καμπάνια, ενώ από την πλευρά του ΣΠΕΑ, ο Γιώργος Φιλιππίδης, πρόεδρος του Συλλόγου, ανέφερε «η συνέχιση της ενημερωτικής καμπάνιας αποσκοπεί στην ψυχική ενδυνάμωση της κοινότητας των αιμορροφιλικών, ώστε σε συνεργασία με τους θεράποντες ιατρούς να αναζητήσουν και να εντάξουν στην καθημερινότητά τους τα κατάλληλα για εκείνους θεραπευτικά σχήματα».

Mπορείτε να δείτε το video της καμπάνιας εδώ: https://www.youtube.com/watch?v=b51yxWrDmFc

 

 

In this article