Η ζωή με αιμορροφιλία και η σημασία της άσκησης
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική αιμορραγική διαταραχή, η οποία επηρεάζει τη ζωή όσων πάσχουν από αυτή, φέρνοντάς τους αντιμέτωπους με σοβαρά συμπτώματα πόνου. Η καθημερινότητα των αιμορροφιλικών ασθενών μπορεί να βελτιωθεί σημαντικά με την κατάλληλη θεραπεία και με τη βοήθεια της άσκησης, όπως η υδροθεραπεία και το κολύμπι.
H αιμορροφιλία αν και σπάνια, είναι μια κληρονομική πάθηση την οποία φέρουν αρκετές χιλιάδες άνθρωποι. Υπάρχουν δύο βασικοί τύποι αιμορροφιλίας: αιμορροφιλία Α και αιμορροφιλία Β. Στην αιμορροφιλία Α υπάρχει έλλειψη του παράγοντα πήξης VIII και στην αιμορροφιλία Β υπάρχει έλλειψη του παράγοντα πήξης IX.
Η αιμορροφιλία ουσιαστικά εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος, εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και διαρκεί καθ’ όλη τη ζωή του. Πρόκειται για βλάβη στο μηχανισμό του οργανισμού για την παύση της αιμορραγίας μετά από ένα τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει. Η βαρύτητα της κατάστασης του ασθενούς προέρχεται από το ποσοστό έλλειψης της πρωτεΐνης.
Όπως έχουν αποδείξει σχετικές μελέτες, 9 στα 10 άτομα με βαριά αιμορροφιλία και 6 στα 10 με ήπια ή μέση, εμφανίζουν μέτρια προβλήματα κινητικότητας, ενώ περίπου τα μισά έχουν μέτρια προβλήματα στην εκτέλεση των καθημερινών δραστηριοτήτων τους. Επίσης 1 στα 10 άτομα με βαριά αιμορροφιλία εμφανίζει σοβαρό άγχος ή κατάθλιψη.
Η σωστή και ειδική διαχείριση της νόσου είναι ιδιαίτερα σημαντική, προκειμένου με σωστή θεραπεία τα άτομα που πάσχουν από αιμορροφιλία να ζουν μια κανονική ζωή.
Η ίδια η θεραπεία της αιμορροφιλίας, περιλαμβάνει ενέσεις για την υποκατάσταση του παράγοντα πήξης που λείπει και έχει ως στόχο την πρόληψη και αντιμετώπιση των αιμορραγιών και των επιπλοκών τους.
Η σημασία της άσκησης και το κολύμπι
Η αιμορραγία στις αρθρώσεις και τους μυς προκαλεί συχνά εκτός από πόνο, σοβαρή βλάβη, με αποτέλεσμα δυσκαμψία και αναπηρία. Πολλοί αιμορροφιλικοί ασθενείς αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής τους ζωής.
Γι’ αυτό και απαιτούνται δυνατοί μυς ώστε να συμβάλλουν στη στήριξη των αρθρώσεων και να προσφέρουν καλύτερη ισορροπία και έλεγχο του σώματος. Οι άνθρωποι που πάσχουν από αιμορροφιλία θα πρέπει επομένως να ενθαρρύνονται ώστε να διατηρούν σε υψηλό επίπεδο τη φυσική τους δραστηριότητα, για να ενδυναμώνουν τους μυς τους και να ξεπερνούν το «εμπόδιο» του πόνου.
Εντάσσοντας στην καθημερινότητά τους την άσκηση, η διαχείριση του πόνου γίνεται ευκολότερη και οι άνθρωποι που ζουν με αιμορροφιλία «κυνηγούν» τις επιθυμίες τους και ζουν ανεξάρτητα από αυτή. Η πιο ασφαλής μέθοδος εκγύμνασης είναι η άσκηση μέσα στο νερό, η οποία ευνοείται ιδιαίτερα στη χώρα μας, αφού τους περισσότερους μήνες οι καιρικές συνθήκες την επιτρέπουν.
Η υδροθεραπεία και το κολύμπι βελτιώνουν τα συμπτώματα και αντιμετωπίζουν τον πόνο που χαρακτηρίζει τη ζωή των ασθενών με αιμορροφιλία.
Κόκκινη Κλωστή – Καμπάνια ενημέρωσης για την Αιμορροφιλία
Η σωστή ενημέρωση είναι το πρώτο και πιο σημαντικό βήμα για μια καλύτερη ποιότητα ζωής. «Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισε τον. Ρώτησε το γιατρό σου». Αυτό το μήνυμα επιδιώκει να μεταδώσει στους ασθενείς, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών και η βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi μέσω της πανελλαδικής ενημερωτικής καμπάνιας με τίτλο «Κόκκινη Κλωστή».
Τρία ενημερωτικά βίντεο που προβάλλονται ήδη από τον Απρίλιο, ενθαρρύνουν την κοινότητα των αιμορροφιλικών να μη συμβιβάζεται με τον πόνο και αναδεικνύουν την ανάγκη ενημέρωσης αναφορικά με τις νέες δυνατότητες που έχει προσφέρει η πρόοδος στη φροντίδα κατά της αιμορροφιλίας.
Πρωταγωνιστής των βίντεο της καμπάνιας είναι ο αιμορροφιλικός ασθενής που με το τράβηγμα της κόκκινης κλωστής, η οποία συμβολίζει το αίμα, άλλοτε βοηθά τον εαυτό του να μην «καθηλώνεται από τον πόνο», άλλοτε βρίσκει τρόπο να «ανέβει τη δύσβατη ανηφόρα» και άλλες φορές «δαμάζει τα αγριεμένα κύματα του πόνου».
Σκηνές από την καθημερινότητα, παροτρύνουν τους αιμορροφιλικούς ασθενείς να ενημερωθούν από τους ειδικούς για τους τρόπους αποτελεσματικής διαχείρισης του πόνου. Έτσι, θα τους δοθεί η δυνατότητα να ζήσουν μια ζωή δίχως συμβιβασμούς, η οποία δε θα καθορίζεται από την αιμορροφιλία.
