Μια συνηθισμένη ερώτηση που διατυπώνεται από τους γονείς και ιδιαίτερα από τις μητέρες, είναι τι θα μπορούσαν να είχαν αποφύγει ή να κάνουν καλύτερα προκειμένου να είχαν ένα “φυσιολογικό” μωρό. Οι ενοχές και η άγνοια κατακλύζουν την οικογένεια με επιπρόσθετα και πολλές φορές συντριπτικά προβλήματα.
Οι γονείς ενός παιδιού με Down σύνδρομο, αλλά και γενικότερα αυτών με “ειδικές ικανότητες” θα περάσουν από μια σειρά ψυχολογικών διαδικασιών στην προσπάθειά τους να αντιμετωπίσουν τον πόνο και τον θυμό που συνήθως δημιουργούνται.
Τα 5 ψυχολογικά στάδια των γονιών παιδιών «με ειδικές ικανότητες»
Η Dr Elizabeth Kubler – Ross έχει περιγράψει 5 ψυχολογικά στάδια από τα οποία “περνάει” το άτομο που αντιμετωπίζει μια τραυματική εμπειρία που μπορεί να περιγραφεί τόσο επώδυνη όσο και ο ίδιος ο θάνατος.
Το πρώτο στάδιο το οποίο ονομάζει άρνηση, οι γονείς αρνούνται το επώδυνο γεγονός π.χ. δεν το συζητούν, αποφεύγουν να αντιμετωπίσουν τις ανάγκες του παιδιού ή ακόμα να εγκαταλείπουν το προβληματικό περιβάλλον.
Στο δεύτερο στάδιο το αρνητικό συναίσθημα του θυμού διακατέχει τους γονείς με συμπτώματα επιθετικότητας (σαρκασμός, ειρωνεία) και έμμονες σκέψεις π.χ. γιατί εγώ; Γιατί αυτό έπρεπε να γίνει σε μένα;
Στο τρίτο στάδιο οι γονείς αισθάνονται θλίψη, κατάθλιψη άρνηση να συμμετέχουν στην καθημερινότητα.
Στο τέταρτο στάδιο ένας πολύπλοκος μηχανισμός μπαίνει σε λειτουργία όπου οι γονείς αρχίζουν να ελπίζουν σε μια καλυτερέψει, σ΄ένα “θαύμα” που θα λύσει το πρόβλημα. Σ΄αυτό το στάδιο π.χ. μπορεί να προσεύχονται και να συνομιλούν με το Θεό.
Στο τελευταίο, πέμπτο στάδιο ο μηχανισμός της αποδοχής μπαίνει σε λειτουργία. Οι γονείς αρχίζουν να δέχονται το οδυνηρό γεγονός της γέννησης ενός “όχι φυσιολογικού” παιδιού.
Η διαδικασία αυτών των πέντε σταδίων λειτουργεί σαν προστατευτικός, αμυντικός μηχανισμός, για να μπορέσει το άτομο να ξεπεράσει το τραυματικό γεγονός. Δεν είναι απαραίτητο το άτομο να περάσει και από τα πέντε αυτά στάδια αφού συχνά βλέπουμε κάποιον να αφήνει πίσω του κάποιο από αυτά. Είναι σημαντικό να γνωρίζουμε ότι το υποσυνείδητό μας δημιουργεί αυτούς τους μηχανισμούς άμυνας για να δοθεί η ευκαιρία στο συνειδητό μέρος του εαυτού μας να ξεπεράσει επιτυχώς τις δυσκολίες. Όλα τα στάδια θεωρούνται φυσιολογικά και ζωτικής σημασίας για να αντιμετωπιστεί το “τραυματικό περιστατικό”.
Εάν το σύνδρομο αυτό δεν έχει διαγνωσθεί έγκαιρα (δηλαδή προληπτικά) τότε οι γονείς θα πρέπει να αντιμετωπίσουν το παιδί τους που θα έχει “ειδικές ικανότητες”.
Πρέπει πάντα να θυμόμαστε ότι το κάθε παιδί αναπτύσσεται με το δικό του ιδιαίτερο/μοναδικό τρόπο και ρυθμό.
Η πρώιμη παρέμβαση
Γι΄ αυτό σε αυτά τα περιστατικά ξεκινάμε να τα βοηθήσουμε το δυνατόν συντομότερο. Όσο νωρίτερα τόσο το καλύτερο. Ποτέ δεν είναι “μικρό” το παιδί για πρώιμη παρέμβαση εφ΄ όσον ούτως ή άλλως στοχεύει σε όσο το δυνατόν μικρότερες ηλικίες. Είναι σίγουρο ότι όσο μικρότερο είναι το παιδί τόσο μεγαλύτερη θα είναι η βελτίωση που θα παρουσιάσει. Τυπικά πάντως η πρώιμη παρέμβαση απευθύνεται σε παιδιά έως 5 χρονών (χρονολογική ή αναπτυξιακή ηλικία).
Όλα τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορούν να εκπαιδευτούν
Όλα τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορούν να εκπαιδευτούν και να αυξήσουν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο τις ικανότητες τους. Έρευνες έχουν αποδείξει ότι με συνέπεια, υπομονή, αγάπη και εκπαίδευση τα παιδιά αυτά μπορούν να αυξήσουν το βαθμό ευφυΐας τους κατά 6-10 βαθμούς. Το Ειδικό σχολείο για το παιδί και η καθοδήγηση και μεθόδευση των προβλημάτων από τον ειδικό για τους γονείς θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής του παιδιού και της οικογένειας του.
Η πρόοδος του παιδιού με το Down σύνδρομο θα εξαρτηθεί από το βαθμό της νοητικής του στέρησης σε συνδυασμό με το βαθμό εκπαίδευσης του. Είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι η αντίληψη που έχουμε για τα παιδιά με τις “ειδικές ικανότητες” θα καθορίσει κατά ένα μεγάλο μέρος και την εξέλιξή τους.
Απαιτείται εξατομικευμένο πρόγραμμα στα παιδιά με σύνδρομο Down
Διαφέρουν μεταξύ τους ως προς την ανάπτυξη του λόγου τους, τις γενετικές ικανότητες και τις μαθησιακές δυσκολίες που παρουσιάζουν. Έτσι, το εκπαιδευτικό και θεραπευτικό πρόγραμμα που θα ακολουθήσουν θα πρέπει να είναι εξατομικευμένο, βασισμένο στις ιδιαίτερες ικανότητες και τις δυσκολίες που παρουσιάζει κάθε παιδί.
Η δυσκολία στη γλωσσική ανάπτυξη στα παιδιά με σύνδρομο Down
Στον τομέα της γλωσσικής ανάπτυξης, κάποια γενικά χαρακτηριστικά του συνδρόμου, δυσκολεύουν την επαρκή επικοινωνία των παιδιών, με το άμεσο και το έμμεσο περιβάλλον τους, σε μικρότερο ή μεγαλύτερο βαθμό. Κάποια από αυτά τα χαρακτηριστικά είναι:
- Μικρό στοματικό πλαίσιο (small frame). Μικρότερες ρινικές οδοί. Μικρός και ψηλός ουρανίσκος.
- Μακρογλωσσία (μεγάλη γλώσσα).
- Μυϊκή υποτονία με χαλαρές αρθρώσεις.
Τα παραπάνω χαρακτηριστικά , πολύ συχνά δημιουργούν προβλήματα στην αναπνοή, στην μάσηση και στην κατάποση, όπως και στην σωστή άρθρωση των φθόγγων και στη ροή της ομιλίας.
Συχνά παρουσιάζουν:
- Προβλήματα ακοής λόγω συχνών ωτίτιδων
- Δυσκολία συγκέντρωσης
- Δυσκολία στην κατανόηση εννοιών
- Δυσκολία στην ακουστική επεξεργασία ερεθισμάτων και στην οπτική αντίληψη
- Φτωχή μνήμη
Ο πολύπλοκος λόγος του συνομιλητή, συχνά προκαλεί σύγχυση στο παιδί, το οποίο δυσκολεύεται να μείνει συγκεντρωμένο, να επεξεργαστεί τα ακουστικά ερεθίσματα, να αναλύσει την δομή του λόγου και τελικά να απαντήσει ή να συνεχίσει τη συζήτηση.
Τα παιδιά με σύνδρομο Down αποδίδουν καλύτερα στα περιβαλλοντικά ερεθίσματα
Πολύ σημαντικό είναι η σωστή ενημέρωση και συνεχής στήριξη των γονιών, αφού έρευνες έχουν δείξει ότι τα παιδιά με σύνδρομο down αποδίδουν πολύ καλύτερα στα περιβαλλοντικά ερεθίσματα, όταν νιώθουν ασφάλεια στο σπίτι, έχουν φροντίδα και αγάπη και όταν το άμεσο περιβάλλον τα στηρίζει και τονώνει την αυτοπεποίθησή τους.
Εκμάθηση της σωστής αναπνοής και τόνωση των μυών
Δυο σημαντικοί παράγοντες για την ομιλία όπως, η εκμάθηση της σωστής αναπνοής και η τόνωση των μυών πρέπει πρώτοι να είναι από τους πρώτους που θα δουλευτούν μαζί με το παιδί κατά την πρώιμη παρέμβαση. Έμφαση πρέπει να δοθεί στην εκμάθηση και ανάπτυξη του λεξιλογίου, σε λέξεις που είναι εύκολο να προφέρει το παιδί, αποφεύγοντας αυτές που έχουν διπλές, ή αφηρημένες έννοιες ή δημιουργούν σύγχυση.
Στην προσχολική ηλικία πρέπει να προωθούνται σύντομες προτάσεις με απλές δομές της γραμματικής και στη συνέχεια να προχωρούμε σε κοινές μορφές έκφρασης. Ας μην ξεχνάμε ότι αργούν πολύ στην ανάπτυξη των ικανοτήτων τους και παραμένουν σε κάθε στάδιο ανάπτυξης πολύ περισσότερο από τα άλλα παιδιά.
Τα περισσότερα μαθαίνουν λειτουργική ανάγνωση μέσα από ένα εξατομικευμένο πρόγραμμα βασισμένο σε πολυαισθητηριακές μεθόδους. Το πότε θα το επιτύχει το κάθε παιδί εξαρτάται από τις ικανότητες του και το πρόγραμμα εκπαίδευσης.
Η γραφή τους παρουσιάζει περισσότερες δυσκολίες, λόγω της μυϊκής αδυναμίας, την έλλειψη συντονισμού του χεριού- ματιού και την δυσκολία στην οπτική αντίληψη. Πολλές φορές ενδείκνυται η ανάπτυξη λειτουργικής γραπτής επικοινωνίας με την χρήση ηλεκτρονικού υπολογιστή.
Μαρινέλλα Τσουκαλά
Παθολόγος Λόγου-Φωνής-Ομιλίας
ASHA MEMBER
www.legein.gr
