Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι οι Σπάνιες Ασθένειες πλήττουν το 6% του πληθυσμού της χώρας και επηρεάζουν πάνω από 1.500.000 ανθρώπους.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) χαιρετίζει την ιστορική απόφαση της 78ης Παγκόσμιας Συνέλευσης Υγείας (WHA78) του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ), για την αναγνώριση των Σπανίων Νοσημάτων ως Παγκόσμιας Προτεραιότητας για την Υγεία, την Ισότητα και την Κοινωνική Ένταξη.
Η απόφαση αυτή, η οποία αποτελεί σημείο καμπής για τα περισσότερα από 300 εκατ. άτομα παγκοσμίως που ζουν με κάποια από τις 7.000 και πλέον Σπάνιες Παθήσεις, πολλές εκ των οποίων οδηγούν σε σοβαρή αναπηρία ή θάνατο, έρχεται να καλύψει ένα διαχρονικό κενό στη Δημόσια Υγεία, και να θέσει συγκεκριμένες κατευθύνσεις για τα κράτη μέλη.
Τα κύρια σημεία της απόφασης:
Ένταξη των Σπανίων Νοσημάτων στις Εθνικές Πολιτικές Υγείας.
• Καθολική κάλυψη και πρόσβαση σε διάγνωση, φροντίδα και θεραπείες.
• Προώθηση της Έρευνας, της Καινοτομίας και της Συνεργασίας μεταξύ των χωρών.
• Ανάπτυξη 10ετούς Παγκόσμιου Σχεδίου Δράσης από τον ΠΟΥ με στόχους για Ισότητα, Κοινωνική Ένταξη και Υγειονομική Κάλυψη των ατόμων με Σπάνιες Παθήσεις.
Τι πρέπει να πράξει η Ελλάδα:
Η ΕΣΑΕ καλεί την Ελληνική Πολιτεία και το Υπουργείο Υγείας να ανταποκριθούν άμεσα και ουσιαστικά στη νέα διεθνή πραγματικότητα με τις ακόλουθες ενέργειες:
Ορισμός Εθνικού Συντονιστικού Φορέα για τα Σπάνια Νοσήματα, σε διασύνδεση με την Ε.Ε. και τον ΠΟΥ.
Αναθεώρηση και ενεργοποίηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, με σαφές χρονοδιάγραμμα, πόρους και μηχανισμό αξιολόγησης.
Ένταξη των Σπάνιων Νοσημάτων στις εθνικές προτεραιότητες πρόληψης και Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, με έμφαση στον νεογνικό και γενετικό έλεγχο.
Καθολική πρόσβαση σε διαγνωστικές εξετάσεις και εξειδικευμένες δομές φροντίδας, μέσα από τη διασύνδεση με τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης και τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERNs).
Συστηματική καταγραφή ασθενών μέσω πλήρως λειτουργικών Μητρώων, σε συνεργασία με τους αρμόδιους Επιστημονικούς Φορείς και τις Οργανώσεις Ασθενών.
Δημιουργία διατομεακής πολιτικής για την κοινωνική ένταξη και υποστήριξη των οικογενειών, με μέτρα πρόνοιας, εκπαίδευσης και εργασίας.
«Η Ελλάδα έχει τώρα την ευκαιρία και την ευθύνη να καταστεί πρωτοπόρος στην περιφέρεια της Νοτιοανατολικής Ευρώπης στην εφαρμογή αυτής της ιστορικής απόφασης, μετατρέποντας τη ρητορική σε δράση για τους πιο ευάλωτους συμπολίτες μας», αναφέρει σε ανακοίνωσή της η ΕΣΑΕ.
Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι οι Σπάνιες Ασθένειες πλήττουν το 6% του πληθυσμού της χώρας. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, υπάρχουν στη χώρα μας περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι οι οποίοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες ασθένειες.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) είναι μία Ένωση Οργανώσεων Ασθενών μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, με έδρα την Αθήνα και περιφέρεια ολόκληρη την ελληνική επικράτεια, η οποία, αυτήν τη στιγμή, συγκεντρώνει υπό τη σκέπη της 34 Συλλόγους, Σωματεία και ΑΜΚΕ με ασθενείς που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις και Νοσήματα.
Σήμερα, αποτελεί τον μεγαλύτερο θεσμικό φορέα εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών και των αναγκών τους στην Ελλάδα, με μέλη σε Επιτροπές και Ομάδες Εργασίας, όπως μεταξύ άλλων την Επιτροπή Σπάνιων Νοσημάτων, την Ομάδα Εργασίας Μητρώου για τα Σπάνια Νοσήματα την Επιτροπή Φαρμακευτικής Δαπάνης Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων του υπουργείου Υγείας κ.ά..
Παράλληλα, είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της Ελλάδας στο εξωτερικό, μέλος του Παγκόσμιου Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (RDI), του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και του Συμβουλίου των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης (Council of National Alliances).
