Για ζωές που χάνονται ενώ θα μπορούσαν να σωθούν, για λάθη και παραλείψεις της Πολιτείας που κάποιοι πληρώνουν με τη ζωή τους, για τις νέες θεραπείες που κάνουν θαύματα, αλλά είναι ακριβές, για τις καλές προθέσεις μεν και τα φτωχά αποτελέσματα δε, αυτών που παίρνουν αποφάσεις, μίλησε στο Healthview, η Βάνα Μυρίλλα- Γιατρός Βιοπαθολόγος και Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (ΠΑΣΠΑΜΑ), υπογραμμίζοντας: “Η ζωή για τον καθένα δεν έχει ποσοστά και νούμερα, όλοι θέλουμε να ζήσουμε στο 100%. Ας βρούμε τους πόρους να χρηματοδοτήσουμε το δικαίωμα στη ζωή, και αφού είναι “της μόδας” τα “ισοδύναμα”, η κα Μυρίλλα, όπως λέει, έχει να προτείνει ένα”!
Πόσο καθυστερημένα εφαρμόστηκε ο μοριακός έλεγχος στη χώρα μας και τι σήμαινε αυτό για τους ασθενείς με Θαλασσαιμία ή Μεσογειακή Αναιμία, όπως συνηθίζαμε να λέμε παλιότερα.
Η Ευρωπαϊκή Ένωση ανήγγειλε το μοριακό έλεγχο το 1998. Το 2002 βγήκε η οδηγία προς τη χώρα μας, αφού η Ελλάδα μη συμμορφούμενη δεν τον είχε εφαρμόσει. Έτσι αναγκαστικά το 2005 επί υπουργίας Κακλαμάνη, ψηφίστηκε ο νόμος περί αιμοδοσίας, σύμφωνα με τον οποίο θα έπρεπε να δημιουργηθεί το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας, με έναν από τους βασικούς στόχους, τον έλεγχο και την ασφάλεια του αίματος. Ο νόμος όμως έδινε μία «αβάντα» τριών ολόκληρων χρόνων για την ολοκλήρωση της δημιουργίας του Κέντρου, κατά τη διάρκεια των οποίων, οι ασθενείς εξακολουθούσαν να παραμένουν ακάλυπτοι και απροστάτευτοι. Εν τέλει 10 χρόνια αργότερα απ’ ότι θα έπρεπε, καθιερώθηκε ο μοριακός έλεγχος στη χώρα μας και μπορείτε να καταλάβετε, τι σήμαινε αυτό για τους μεταγγιζόμενους θαλασσαιμικούς.
Μπορούμε να πούμε πόσοι ασθενείς μολύνθηκαν από Ηπατίτιδα C όταν δεν εφαρμοζόταν ο μοριακός έλεγχος;
Συνολικά το 50% με 60% των μεταγγιζόμενων ήταν θετικοί. Υπολογίζοντας ότι οι τακτικά μεταγγιζόμενοι ασθενείς ήταν γύρω στους 2.500 μπορούμε να πούμε ότι θετικοί στη C, ήταν περίπου 1.200-1.400 άνθρωποι. Από αυτούς, κάποιοι στην αρχή ακολούθησαν τις παλιές θεραπείες με ιντερφερόνη Α. Τρομερή ταλαιπωρία με ενέσεις κάθε δεύτερη μέρα και μεγάλες παρενέργειες. Εμείς επί πλέον είμαστε μία ομάδα ασθενών με μεγάλη συνοσηρότητα. Κανείς δεν ήξερε πως θα ανταποκριθεί η ιντερφερόνη. Λίγοι θεραπεύτηκαν με αυτή τη μέθοδο, οι περισσότεροι έμειναν θετικοί και κάποιοι που έδειξαν στην αρχή ότι θεραπεύονταν τελικά υποτροπίασαν. Έπειτα ήρθε η πεγκυλιωμένη ιντερφερόνη, με ένεση μια φορά την εβδομάδα. Μεγάλη ταλαιπωρία και αυτή και με φοβερές επιπλοκές για τα άτομα που είχαν διαβήτη ή καρδιακές αρρυθμίες και έκαναν αποσιδήρωση. Όλα αυτά αποτελούσαν σχεδόν αντένδειξη για το συγεκκριμένο φάρμακο και δυστυχώς παρά τη μεγάλη ταλαιπωρία, ελάχιστοι θεραπεύτηκαν.
Ποιες οι διαφορές της Ηπατίτιδας Α, Β και της C ως προς τη μετάδοσή τους;
Την Α την κολλάς από την τροφή και τα κόπρανα, τη Β την κολλάς από μετάγγιση και σεξουαλική επαφή και η C είναι παρόμοια. Η διαφορά είναι ότι η μία είναι Dna και η άλλη Rna. Μπορώ να πω ότι η C είναι πιο αθόρυβη και πιο ύπουλη στην εμφάνισή της. Παλιά μάλιστα που δεν την είχαν ακριβώς προσδιορίσει την έλεγαν “non Α non B”. Οι περισσότεροι από εμάς είχαμε παλιά και B, αλλά μετά την ανακάλυψη του εμβολίου, τα νέα παιδιά δεν είχαν τέτοιο πρόβλημα.
Από το 2008 που καθιερώθηκε ο μοριακός έλεγχος δεν υπήρχε άλλο κρούσμα ούτε με B ούτε με C.
Η αιτία που οι δικοί μας ασθενείς κόλλησαν Ηπατίτιδα είναι «ιατρογενής». Δεν κολλήσαμε από κάποιο τυχαίο λόγο ή από δικό μας λάθος. Και αυτό είναι πολύ σημαντικό, γιατί εμείς είμαστε μια συγκεκριμένη ομάδα ασθενών και θεωρούμε ότι δε ξανακολλήσουμε, εάν θεραπευθούμε.
Ποιες είναι οι νέες θεραπείες και πόσοι από εσάς τις έχουν δοκιμάσει;
Πρόκειται για νέα αντιικά φάρμακα, που όσοι τα πήραμε, είχαμε πλήρη θεραπεία και χωρίς παρενέργειες. Είναι απίστευτο να κάνεις μία θεραπεία να γίνεσαι απολύτως καλά χωρίς να έχεις παρενέργειες. Από τους 100 που πήραμε τη θεραπεία, ένας μόνο είχε μία παρενέργεια και αυτή ήταν αναστρέψιμη και όχι σοβαρή. Γίναμε όλοι καλά. Από την άλλη ήδη 100 ανθρωποι έχουν πεθάνει τα τελευταία 5 χρόνια. Αυτό θέλω να το υπογραμμίσω, γιατί σε εμάς ο θάνατος από ηπατοκυτταρικό καρκίνο πια είναι η δεύτερη αιτία θανάτου και πάει για πρώτη. Άρα σε εμάς το δίλημμα είναι καθαρό. Είτε τους σώζεις τους ανθρώπους είτε τους αφήνεις και πεθαίνουν!
Μιλάμε για πόσους ασθενείς πλέον που χρειάζονται επειγόντως αυτά τα φάρμακα;
Αυτοί που έχουν εναπομείνει είναι γύρω στους 800 με 1000. Πλήρης καταγραφή δεν έχουμε. Ποιος να καθίσει και να κάνει καταγραφή στα νοσοκομεία τη στιγμή που έχουν ξεμείνει από προσωπικό; Από αυτούς πρόσβαση στη θεραπεία έχουν όσοι βρίσκονται σε στάδιο F4 και οι F3 υπό προυποθέσεις. Να έχουν δηλαδή πολύ σοβαρή βλάβη στο ήπαρ. Σημειωτέον ότι το δικό μας το συκώτι κρέμεται από μία κλωστή, αφού λόγω της αιμοσιδήρωσης έχει επιβαρυνθεί ήδη πολύ. Για αυτό και δεν έχουμε την ίδια εξέλιξη στην ασθένεια. Εμείς δε φτάνουμε στο F4, απλά μένουμε στην F3 πολύ καιρό και δυστυχώς μετά κάνουμε κατευθείαν ηπατοκυταρικό καρκίνο και πεθαίνουμε.
Μάλιστα ο ηπατοκυταρικός καρκίνος σε εμάς είναι μία μονήρης εστία, όπως εμφανίζεται στον υπόλοιπο πληθυσμό, αλλά εμφανίζει το φαινόμενο «ποπ κορν», δηλαδή πολλές εστίες μαζί, που ούτε μεταμόσχευση μπορείς να κάνεις, ούτε να χειρουργηθείς και απλώς πεθαίνεις. Τρεις που έκαναν μεταμόσχευση στην Ελλάδα, πέθαναν. Το φοβερό είναι ότι μιλάμε για ανθρώπους που έχουν κολλήσει Ηπατίτιδα εδώ και πολλά χρόνια, οπότε η ασθένεια έχει εξελιχθεί με ότι τραγικό αποτέλεσμα σημαίνει αυτό για τους ανθρώπους που πάσχουν.
Απαντώντας στην ερώτησή σας, για το πόσοι έχουν λοιπόν πρόσβαση στη θεραπεία, σας λέω ότι έχει μόνο το ένα τρίτο, ενώ κανονικά θα έπρεπε να είχαν όλοι οι ασθενείς.
Τι σημαίνει για την καθημερινότητα των θαλασσαιμικών να μένουν αθεράπευτοι από την Ηπατίτιδα;
Συνεχείς εξετάσεις αφού είναι μία χρόνια νόσος. Σημαίνει νοσηλεία και έξοδα για το κράτος και για τους ασθενείς, σημαίνει εργατοώρες χαμένες, σημαίνει πτώση στην παραγωγική ζωή του ατόμου, σημαίνει ακόμη εκπτώσεις και απομόνωση στην κοινωνική και προσωπική του ζωή. Είναι απόλυτα βέβαιο ότι όσο δεν τη θεραπεύεις την ασθένεια το κόστος είναι μεγαλύτερο.
Πόσο ακριβές είναι οι νέες θεραπείες και τι κάνει η επιτροπή διαπράγμάτευσης προκειμένου να γίνουν προσβάσιμες αυτέ σε περισσότερους ασθενείς;
Είναι ακριβές, όμως το καλό είναι ότι υπάρχει μεγάλος ανταγωνισμός από τις εταιρείες. Βγαίνουν συνεχώς καινούργια φάρμακα και ρίχνουν τις τιμές. Ένα από τα φάρμακα στα οποία και εγώ είχα μπει σε μια τυχαιοποιημένη μελέτη φάσης τρία, θα βγει στην κυκλοφορία. Η συγκεκριμένη θεραπεία είχε πάνω από 98% επιτυχία . Εγώ προσωπικά, είμαι πάνω από ένα χρόνο εντελώς θεραπευμένη και μάλιστα εγώ στην αρχή νόμιζα ότι είχα πέσει στην ομάδα ασθενών που έπαιρναν placebo, διότι δεν είχα καμία απολύτως παρενέργεια, τελικά αποδείχθηκε ότι έπαιρνα το κανονικό φάρμακο και τελικά έγινα εντελώς καλά.
Ξέρω ότι στο υπουργείο έχουν θέληση αλλά οι ασθενείς δεν έχουν χρόνο, θα πρέπει να βιαστούν για να κάνουν αυτά που πρέπει προκειμένου να θεραπευθούν αυτοί οι άνθρωποι που ταλαιπωρούνται τόσο καιρό και μάλιστα τόσο άδικα. Η επιτροπή διαπραγμάτευσης που υποτίθεται ότι θα έπρεπε να το παλεύει, δεν έχει προχωρήσει τίποτε. Εμείς, ως κατηγορία ασθενών δεν είμαστε ιδιαίτερα γνωστοί. Είμαστε 2.500 άνθρωποι αλλά ακόμη και οι γιατροί που ασχολούνται μαζί μας είναι ελάχιστοι.
Είμαστε μια χώρα σε κρίση. Πόσο σας καλύπτει αυτή η δικαιολογία για την καθυστέρηση στην πρόσβαση στις νέες θεραπείες;
Στην υγεία δεν πρέπει να υπάρχουν ούτε ποσοστά ούτε νούμερα. Για τον καθένα η υγεία του είναι 100%. Και στη δική μας την περίπτωση, ή θεραπευόμαστε ή πεθαίνουμε. Αυτό είναι 100%. Εγώ πήγα στον υπουργό Υγείας και του είπα: Μπορώ να σας προτείνω ισοδύναμα αφού αυτά είναι και πολύ “στη μόδα” τελευταία.
Καταθέσατε συγκεκριμένη πρόταση;
Βεβαίως. Του πρότεινα να γίνουν περικοπές σε συγκεκριμένα αναλώσιμα για τη Μεσογειακή Αναιμία και όπως το έχουμε ζητήσει και εγγράφως, να μπει πλαφόν. Μέσα σε τρία χρόνια θα μπορούσε να εξασφαλισθεί έτσι, η θεραπεία όλων των ασθενών. Δυστυχώς ακόμη και σήμερα και παρά τις προθέσεις της κυβέρνησης, κάποιοι εξακολουθούν και κάνουν τα δικά τους. Γιατί; Θα μπορούσε να μπει πλαφόν σε κάποια αναλώσιμα να περιορισθεί το κέρδος κάποιων για να μπορέσουν κάποιοι άλλοι να ζήσουν.
Έχει σημασία αυτό να ακούγεται από τα χείλη μιας γιατρού που υπηρετεί τη δημόσια Υγεία.
Ναι γιατί γνωρίζω τις «συνήθεις πρακτικές» που γίνονται στο χώρο της Υγείας! Με πλήρη συνείδηση το λέω, «γίνονται πράγματα που πρέπει επιτέλους να σταματήσουν». Δε λέω να παίρνουμε τα βαμβάκια με τα έντομα αλλά να μπει ένα φρένο και να υπάρξει επιτέλους διαφάνεια. Μπορεί να αναλογισθεί κάποιος από τι απομόνωση βγάζεις τους ασθενείς με Ηπατίτιδα C και πως μπορεί να αλλάξει η ζωή τους, όταν από τη μια στιγμή που κουβαλούν έναν ιό που οδηγεί σε καρκίνο, ξαφνικά έχουν τη δυνατότητα να γίνουν καλά; Και όμως να στερούνται αυτή την εκπληκτική ευκαιρία της ίδιας της επιβίωσης, της κανονικής κοινωνικής ζωής της ασφαλούς σεξουαλικής δραστηριότητας. Από την άλλη κάποιοι να εξακολουθούν να κερδίζουνυπερβολικά.
Τι θα κάνατε εάν ήσαστε εσείς στη θέση του υπουργού;
Θα άνοιγα μια πάρα πολύ σκληρή διαπραγμάτευση με τις εταιρείες για να πιεστούν και να ρίξουν και αυτές νερό στο κρασί τους. Επίσης θα προχωρούσα σε μία σοβαρή συμμαχία με τα φτωχά κράτη που έχουν τα ίδια προβλήματα με εμάς και βέβαια θα έψαχνα να δω, από πού θα έκοβα προκειμένου να εξασφαλίσω πόρους. Δε θα έκοβα όμως από θεραπείες που είναι η μοναδική σωτηρία για κάποιους ανθρώπους, δε θα έκοβα απο εκεί αφήνοντας κάποιους να συνεχίζουν να κερδίζουν.
