Πανελλήνια Έρευνα για τους πάσχοντες από ρευματικά νοσήματα

26-12-2016
Με κύριο μέλημα την καλύτερη καταγραφή χρήσιμων και επεξεργάσιμων στοιχείων των πασχόντων από ρευματικά νοσήματα, η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα «ΕΛΕΑΝΑ» και ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης ενώνουν για ακόμα μια φορά τις δυνάμεις τους. Σημειώνεται πως υπάρχουν περισσότεροι από 1,5 εκατ. άτομα στη χώρα μας που πάσχουν από ρευματοπάθειες, αριθμός που δεν είναι αποτέλεσμα επίσημης καταγραφής, αλλά εκτίμησης από όσα στοιχεία υπάρχουν μέχρι στιγμής διαθέσιμα.
 
Κύριος στόχος της έρευνας είναι να καταγράψει τα προβλήματα της συγκεκριμένης ευπαθούς ομάδας, καθώς και πόσο έχει επηρεαστεί η καθημερινότητα και η ποιότητα ζωής των ασθενών, λόγω των σοβαρών επιπτώσεων των ρευματικών νοσημάτων. Την ίδια στιγμή, το ερωτηματολόγιο θα βοηθήσει τους Συλλόγους και τους υπεύθυνους χάραξης της Πολιτικής της Υγείας, να σχηματίσουν σαφέστερη εικόνα για το άμεσο κόστος (φάρμακα, ιατρική επίσκεψη, νοσηλείες) και έμμεσο κόστος (απώλεια παραγωγικότητας, έξοδα μετακίνησης, κατ’ οίκον νοσηλεία, οικιακοί βοηθοί) που σχετίζονται με τις φλεγμονώδεις αρθρίτιδες
 
Η διαδικτυακή έρευνα με τα ευρήματά της θα αποτελέσει την αφορμή για να τεκμηριωθεί η ανάγκη συστηματικότερης και αποτελεσματικότερης αντιμετώπισης αυτών των ασθενών από την πολιτεία.
 
Η Πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, Κατερίνα Κουτσογιάννη, δήλωσε για την προσπάθεια των εθελοντών: «Θέλουμε να καταγράψουμε τα προβλήματα των ασθενών με ρευματοπάθειες, ώστε να αποκτήσει η φωνή μας μεγαλύτερη δύναμη. Οι διεκδικήσεις μας από το υπουργείο Υγείας, όπως η καλύτερη πρόσβαση στην ιατρική περίθαλψη, μέχρι στιγμής δεν έχουν βρει την ανταπόκριση που θα έπρεπε. Είμαστε σίγουροι, ότι δεν θα έχουμε την ίδια αντιμετώπιση από την πολιτεία, όταν οι ιθύνοντες αντιληφθούν πόσοι άνθρωποι υποφέρουν από ρευματοπάθειες και τον βαθμό που τα νοσήματα αυτά επηρεάζουν την ζωή τους. Και μόνο η καταγραφή όσων ανθρώπων είναι ασθενείς – κάτι που πρέπει να γίνει, να καταγραφούν δηλαδή αριθμητικά όλοι οι ρευματοπαθείς, από κάθε γωνιά της Ελλάδας – αλλά οι κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις των νοσημάτων αυτών με αριθμούς, θα αποτελέσουν ένα ισχυρό διαπραγματευτικό χαρτί στα χέρια μας».
 
Ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης, στα δέκα χρόνια της ενεργούς δράσης του, στηρίζει τους ασθενείς και το οικογενειακό τους περιβάλλον και διεκδικεί την καλύτερη δυνατή ποιότητα υπηρεσιών υγείας και οργάνωση των απαραίτητων υποδομών. Στόχος του, μεταξύ άλλων, είναι η προαγωγή της έρευνας για την αιτιοπαθογένεια και τη θεραπεία των ρευματικών νοσημάτων, καθώς και η ευαισθητοποίηση της πολιτείας για τη σοβαρότητα των ρευματοπαθειών και των κοινωνικοοικονομικών επιπτώσεων τους. Ιδιαίτερα αυτήν την περίοδο της οικονομικής κρίσης και των περικοπών στο χώρο της υγείας, ο ρόλος του Συλλόγου είναι ιδιαίτερα κρίσιμος στην προσπάθεια των ασθενών, προκειμένου να αποκτήσουν πρόσβαση στην περίθαλψη και στο φάρμακο.
 
Ο Paul Dieppe καθηγητής Ρευματολογίας στο Πανεπιστήμιο του Μπρίστολ αναφέρει χαρακτηριστικά: «Καλές είναι οι Παγκόσμιες Ημέρες για την αρθρίτιδα, για την τρίτη ηλικία και για την φτώχια, αλλά τι γίνεται όταν έχεις αρθρίτιδα, είσαι ηλικιωμένος και φτωχός;» 

«Για τους ανθρώπους του κλάδου των Οικονομικών, ισχύει ότι, όπου τα νούμερα ευημερούν, οι άνθρωποι δυστυχούν… Στην  περίπτωση της Παγκόσμιας Ημέρας κατά της  Αρθρίτιδας το 2013, η μελέτη έρχεται να καταδείξει ότι τα νούμερα “δυστυχούν” και τα άτομα με αρθρίτιδα όπως και όλοι με χρόνια νοσήματα καταπονούνται και ασθενούν διπλά (σωματικά και ψυχικά). Τα άτομα με αρθρίτιδα χρειάζονται χρόνο με τον ρευματολόγο για να αντιμετωπίζουν αποτελεσματικά την αρθρίτιδα. Ευχαριστούμε τους ρευματολόγους και ιδιαίτερα του Ε.Σ.Υ για τις υπηρεσίες που προσφέρουν στα άτομα με αρθρίτιδα. Πιστεύουμε ότι πρέπει να γίνει άμεσα το εθνικό αρχείο ρευματοπαθειών καθώς και το αρχείο βιολογικών θεραπειών, ώστε να μπορεί η ηγεσία του υπουργείου Υγείας να έχει πλήρη εικόνα της κατάστασης και να διαθέτει ανάλογα ανθρώπινους και οικονομικούς πόρους, για τη βελτίωση των υπηρεσιών προς τους ρευματοπαθείς» δήλωσε ο κ. Δημήτρης Κασίμος, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα «ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α», ρευματολόγος  στο 401 ΓΣΝΑ.
 
Η Πανελλήνια Έρευνα Κοινής Γνώμης για τα Ρευματικά Νοσήματα, μέσω ερωτηματολογίου βρίσκεται αναρτημένη εδώ.
Ακόμα, είναι ήδη διαθέσιμο και στις παρακάτω ιστοσελίδες: livit, medicalpress, healthpost, ενώ αναμένεται να αναρτηθεί και σε άλλες δημοφιλείς ιστοσελίδες.
Επιπλέον, της Έρευνας Κοινής Γνώμης, δημιουργήθηκε τηλεοπτικό κοινωνικό μήνυμα που μπορεί να παρακολουθήσει ο κάθε ενδιαφερομένος εδώ.

Το κοινωνικό μήνυμα για την Παγκόσμια Ημέρα κατά της Αρθρίτιδας, έχουν δημιουργήσει οι εθελοντές του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης.