Συστήνεται από το Υπουργείο Υγείας το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Σπάνια Αιματολογικά Νοσήματα. Το Μητρώο είναι ένα σύστημα αρχειοθέτησης δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα, και στοχεύει στην ανάγκη ολοκληρωμένης καταγραφής, διαχείρισης και παρακολούθησης του συνόλου των ασθενών της ελληνικής επικράτειας που πάσχουν από σπάνια αιματολογικά νοσήματα.
Στο Μητρώο θα υπάρχει ομαδοποίηση συναφών, ανά βιολογικό σύστημα, σπάνιων αιματολογικών νοσημάτων καθώς και δυνατότητα καταχώρησης σπάνιων αιματολογικών νοσημάτων με πολυσυστηματικές εκδηλώσεις.
Ειδικότερα, οι σκοποί σύστασης και λειτουργίας του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Σπάνια Μη Ογκολογικά Αιματολογικά Νοσήματα είναι:
(α) Να καταγραφούν όλοι οι ασθενείς με σπάνια αιματολογικά νοσήματα που διαγιγνώσκονται και αντιμετωπίζονται στην ελληνική επικράτεια.
(β) Να συλλεχθούν ακριβή, αναγκαία και πρόσφορα δεδομένα, σε πραγματικές συνθήκες (real world data evidence) που θα αφορούν δημογραφικά στοιχεία των ασθενών, είδος νοσήματος, χαρακτηριστικά της αντιμετώπισης και της πορείας της νόσου καθώς και στοιχεία της μονάδας / τμήματος και του θεράποντος ιατρού.
(γ) Να χρησιμοποιηθούν τα συλλεχθέντα δημογραφικά στοιχεία για την εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με τον επιπολασμό των νοσημάτων, την κατανομή ανά ηλικία, την πορεία της νόσου, την παρακολούθηση των εκβάσεων, την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των εφαρμοζόμενων θεραπειών.
(δ) Να καταστεί δυνατή η εκτίμηση της χρήσης των υπηρεσιών υγείας και η αποτελεσματικότερη οργάνωσή τους.
(ε) Να καταστεί εφικτή η παροχή στο επιστημονικό δυναμικό της δυνατότητας διαχείρισης και παρακολούθησης των συγκεκριμένων ασθενών σε όλη την επικράτεια.
(στ) Να διασφαλιστεί η δυνατότητα καταγραφής όλων των απαραίτητων ιατρικών δεδομένων που σχετίζονται με την επιβεβαίωση της διάγνωσης των ασθενών, βάσει των επιστημονικών κριτηρίων ένταξής τους στο Μητρώο.
(ζ) Να διασφαλιστεί η δυνατότητα περιοδικής καταγραφής και παρακολούθησης των δεικτών και παραμέτρων που κρίνονται απαραίτητες για την ανάλυση της πορείας των ασθενών.
(η) Να καταστεί εφικτή η συλλογή ανωνυμοποιημένων δεδομένων για έρευνα, με δυνατότητα πρόσβασης της επιστημονικής κοινότητας σε αυτά, μετά από αιτιολογημένο αίτημα.
Η ένταξη στο Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Σπάνια Μη Ογκολογικά Αιματολογικά Νοσήματα είναι υποχρεωτική για όλους τους ασθενείς που πληρούν τα παρακάτω κριτήρια:
Βρίσκονται εν ζωή , ανεξαρτήτου ηλικίας.
Υφίσταται διάγνωση, ότι πάσχουν από σπάνιο αιματολογικό (μη νεοπλασματικό) νόσημα.
