Μητρώο ασθενών για τη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία (ΧΜΛ), με σκοπό τη συλλογή πληροφοριών για τα χαρακτηριστικά της νόσου, τους παράγοντες κινδύνου, τη χρήση υπηρεσιών υγείας, το σχετικό κόστος και την έκβαση στο σύνολο των ασθενών που λαμβάνουν αποζημιούμενα φάρμακα από τον ΕΟΠΥΥ, «ενεργοποιεί» ο Οργανισμός.
Οι πληροφορίες αυτές θα χρησιμοποιηθούν στη λήψη απόφασης για το πλαίσιο χορήγησης των φαρμάκων καθώς και για τη διεύρυνση και επιτάχυνση της πρόσβασης των ασθενών στις συγκεκριμένες θεραπείες.
Σύμφωνα με τον ΕΟΠΥΥ, η χρήση και η συμπλήρωση του μητρώου είναι υποχρεωτική για όλους τους αιματολόγους που συνταγογραφούν όλα τα φάρμακα που αφορούν στη Χρόνια Μυελογενή Λευχαιμία.
Πιο συγκεκριμένα,
Α) Πριν την έναρξη θεραπείας νέων ασθενών /ή την αλλαγή θεραπείας με φάρμακα που περιέχουν τις δραστικές ουσίες imatinib, dasatinib, nilotinib, bosutinib, ponatinib ο θεράπων ιατρός θα πρέπει να καταχωρήσει τα στοιχεία του ασθενούς στην ιστοσελίδα https ://apps.ika .gr:20002/Registries.
Β) Για να εκτελεστεί η συνταγή σε φαρμακείο ΕΟΠΥΥ, θα πρέπει αυτή να συνοδεύεται από την εκτύπωση των συμπληρωμένων Στοιχείων του ασθενή, η οποία δημιουργείται από την προβολή της φαρμακευτικής αγωγής στην εφαρμογή. Σε διαφορετική περίπτωση, η συνταγή δεν θα εκτελείται μέχρι της ενημέρωσης του φακέλου του ασθενούς στην εφαρμογή.
Γ) Για ασθενείς, οι οποίοι βρίσκονται ήδη σε θεραπεία και σε περίπτωση μη ενημέρωσης του φακέλου του ασθενούς στην εφαρμογή, θα σημειώνεται στο βιβλιάριο του ασθενούς ότι απαιτείται καταχώρηση του ασθενή στο μητρώο της ΧΜΛ και επισύναψη των Στοιχείων του ασθενή από την προβολή της φαρμακευτικής αγωγής στην εφαρμογή πριν την επόμενη χορήγηση.
Ειδικότερα, για τους ασθενείς που ήδη λαμβάνουν θεραπεία κατά την έναρξη του μητρώου δίνεται μια παράταση μέγιστης χρονικής διάρκειας 6 μηνών ώστε οι θεράποντες αιματολόγοι να τους καταγράψουν στο μητρώο.
Δ) Σε ότι αφορά στους ασθενείς που τελούν σε ύφεση χωρίς αγωγή η ανάγκη καταγραφής είναι μηνιαίως το πρώτο έτος, ανά 45 ημέρες το 2ο έτος και ακολούθως ανά 3 μήνες.
Μετά την αρχική ένταξη του ασθενούς στο μητρώο της ΧΜΛ απαιτείται ενημέρωση τουλάχιστον κατά 6 μήνες (με μέγιστο διάστημα 1 έτος) από τον θεράποντα ιατρό.
