Nίκος Δέδες: Το “στίγμα” ακόμη και σήμερα δυσχεραίνει τη ζωή των οροθετικών

Με την παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS να ξαναέρχεται όπως κάθε χρόνο από το 1988, την 1η Δεκεμβρίου, η ασθένεια που ήδη από την προηγούμενη δεκαετία είχε φανεί ότι ελέγχεται, φαίνεται να επανήλθε αυτή την δεκαετία – ειδικά και απειλητικά στην κοινότητα που αποτελούν οι χρήστες ενδοφλέβιων ναρκωτικών (ΧΕΝ). Στο τέλος δε αυτής της δεκαετίας το πρόβλημα παραμένει και απασχολεί λιγότερο από όσο θα έπρεπε, καθόσον την προσοχή μας έχει αποσπάσει η πανδημία της COVID-19. Το healthview δίνει το βήμα στους τρείς παράγοντες που διαμορφώνουν την πραγματικότητα του AIDS σήμερα στην Ελλάδα. Την επιστημονική κοινότητα, τους ασθενείς και την πολιτεία. Ο Νίκος Δέδες, ο πρόεδρος της Θετικής Φωνής, της Ένωσης Ανθρώπων που ζουν με τον ιό στην Ελλάδα, μιλάει στο Healthview, για τον HIV, τον ιό που οι περισσότεροι ξεχάσαμε, αυτός όμως εξακολουθεί να μας θυμάται.

Τι έχει «χειροτερέψει» τον τελευταίο χρόνο στο πεδίο του HIV/AIDS – εξαιτίας και του κορωνοϊού στην Ελλάδα;

Τα προβλήματα περίθαλψης στις εξειδικευμένες μονάδες για τον HIV υπήρχαν πριν τον κορωνοιό. Δυσχερής πρόσβαση στις απαραίτητες εξετάσεις ιικού φορτίου και γονοτυπικής αντοχής, υπερφόρτωση και υποστελέχωση των Μονάδων Ειδικών Λοιμώξεων, συνταξιοδοτήσεις και παραιτήσεις προσωπικού (ιατρικού, νοσηλευτικού, διοικητικού) χωρίς την αντικατάστασή τους, γραφειοκρατία, αδράνεια από την πολιτεία, κοινωνικός αποκλεισμός των ασθενών και έλλειψη στρατηγικής και πρόληψης από την πλευρά της Πολιτείας.

Από το Μάρτιο του 2020 όλα τα παραπάνω έχουν ενταθεί λόγω της πανδημίας του COVID-19. Ένα πολύ μεγάλο ποσοστό των γιατρών των μονάδων είτε έχει αποσπαστεί σε μονάδες κορονοϊού, είτε έχουν αναλάβει υποχρεώσεις που σχετίζονται με τον κορωνοιό, με αποτέλεσμα να υπάρχει μεγάλη αναμονή για διαθέσιμα ραντεβού των ήδη υπαρχόντων παρακολουθούμενων ασθενών αλλά και των νεοδιαγνωσθέντων. Το τελευταίο διεγείρει μία σειρά από επιμέρους ζητήματα, όπως η αύξηση της μετάδοσης του HIV, η επιδείνωση της υγείας των οροθετικών ασθενών και η αποτυχία της διαχείρισης της HIV λοίμωξης.

Που οφείλεται η επιδημική έκρηξη HIV/AIDS σε χρήστες ενδοφλέβιων ναρκωτικών στην Ελλάδα, τα τελευταία χρόνια;

H πρώτη επιδημική έκρηξη του HIV στους χρήστες ενδοφλέβιων ουσιών στο κέντρο της Αθήνας συναιβει μεταξύ του 2011 και 2013. Ο λόγος ήταν η απαράδεκτη λίστα αναμονής πρόσβασης στα προγράμματα υποκατάστασης και απεξάρτησης αλλά και κυρίως η έλλειψη παροχής δωρεάν συρίγγων και αποστειρωμένων συνέργων χρήσης.

Αξίζει να σημειωθεί ότι η επιδημική έκρηξη HIV επέφερε ποσοστά επιπολασμού που δεν είναι καθόλου κολακευτικά. Πιο συγκεκριμένα, το ποσοστό των χρηστών ενδοφέβιων ουσιών με HIV αυξήθηκε από 0.8% το 2010 σε 16.5% το 2013.

Από την αρχή της επιδημικής έκρηξης ο Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδος ανέπτυξε στοχευμένες δράσεις μείωσης βλάβης και προαγωγής της πρόληψης προς τους χρήστες ενδοφλέβιων ναρκωτικών, συμμετέχοντας στο πρόγραμμα «Αριστοτέλης» που παρείχε  υπηρεσίες έγκαιρης παρέμβασης στη συγκεκριμένη ομάδα, σε συνεργασία με το Εργαστήριο Υγιεινής, Επιδημιολογίας και Ιατρικής Στατιστικής, της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών.

Δυστυχώς τόσο οι υπηρεσίες του ΟΚΑΝΑ αλλά και των μονάδων λοιμώξεων δεν κατάφεραν να προσφέρουν μια ολιστική, στοχευμένη και ασθενοκεντρική περίλθαψη με αποτέλεσμα την πλημμελή τήρηση της θεραπείας ή την διακοπή της. Αυτό σε συνδυασμό με την εγκληματική αμέλεια της διαχρονικά εμφανιζόμενης έλλειψης αποστειρωμένου ενέσιμου υλικού, συνεπάγεται περαιτέρω έκθεση και μετάδοση του HIV, και δυστυχώς πλέον και εκτός Αθηνών.

Ποια είναι τα προβλήματα που αντιμετωπίζει σήμερα ένας ειδικός γιατρός, που υπηρετεί τον χώρο του HIV/AIDS ;

Στην Ελλάδα είχαμε ένα από τα καλύτερα συστήματα παρακολούθησης και αντιμετώπισης του HIV στα νοσοκομεία πανευρωπαϊκά, διότι εξαρχής η Πολιτεία διαθέτει δωρεάν τα φάρμακα και τις ειδικές μονάδες όπου εργάζονταν γιατροί, νοσηλευτές και γραμματειακό προσωπικό αφοσιωμένο στο αντικείμενο.

Είναι απαράδεκτο όμως, να υπάρχει πέντε χρόνια τώρα έλλειψη αντιδραστηρίων, πράγμα που σημαίνει ότι αδυνατούν οι γιατροί να διεξάγουν τα τεστ παρακολούθησης του ιικού φορτίου των ασθενών τους ώστε να εκτιμήσουν σωστά την αποτελεσματικότητα της ακολουθούμενης θεραπείας, καθώς επίσης τον βαθμό μεταδοτικότητας. Πρόβλημα εξάλλου υπάρχει και στα τεστ αντοχής του ιού στα φάρμακα, με συνέπεια να βασίζονται μόνο στην κλινική εκτίμηση. Επίσης, η υπερφόρτωση και υποστελέχωση των Μονάδων Ειδικών Λοιμώξεων, οι συνταξιοδοτήσεις και παραιτήσεις προσωπικού (ιατρικού, νοσηλευτικού, διοικητικού) χωρίς την αντικατάστασή τους δεν πλήττουν μόνο τους ασθενείς. Δυσκολεύουν τη δουλειά των ειδικών με αποτέλεσμα να μην παρέχονται ποιοτικές υπηρεσίες υγείας. Όλα αυτά δείχνουν ένα κράτος χωρίς σοβαρή προσέγγιση στο θέμα. Δεν είναι θέμα χρημάτων αλλά κακής συνεννόησης και κακής πολιτικής εντέλει.

Υπάρχει κάτι  νεότερο στο επιστημονικό πεδίο αναφορικά με το θέμα HIV/AIDS; Η έρευνα έχει σταματήσει;

Από όταν πρωτοεμφανίστηκε ο ιός το 1981 στη δημόσια σφαίρα μέχρι σήμερα έχουν γίνει τεράστια βήματα. Το 1997 η συνδυαστική θεραπεία αποτέλεσς επανάσταση για την υγεία των οροθετικών ατόμων.

Τον Ιούλιο του 2017 ο Anthony S. Fauci, M.D ανακοινώνει δημόσια πως  όποιος τηρεί την αγωγή του και διατηρεί το ιικό του φορτίο κάτω από τα ανιχνεύσιμα επίπεδα, δε θέτει σε ρίσκο το σύντροφό του. «Τώρα έχουμε τα επιστημονικά δεδομένα για να πούμε ότι μπορεί να εκτεθήκατε στον ιό, αλλά δε μπορείτε να τον μεταδώσετε. Πρόκειται για μία κατάκτηση στην κατεύθυνση της εξάλειψης του στίγματος που σχετίζεται με τον ιό HIV.»

Ένα από τα πιο πρόσφατα επιτεύγματα, αποδεικνύοντας έτσι πως η έρευνα για την HIV λοίμωξη, όχι μόνο δεν έχει σταματήσει, αλλά συνεχίζεται με γοργούς ρυθμούς είναι η ανάπτυξη φαρμάκων μακράς διαρκείας (χορήγηση ανά 1-2 μήνες) που θα βοηθήσουν ουσιαστικά ομάδες ασθενών με δυσκολίες στην τήρηση αλλά και θα είναι ιδανικό για την πρόληψη ως  προστατευτικό στην έκθεση φάρμακο (PrEP).

Φυσικά η PrEP (Pre Exposure Prophylaxis) δηλαδή η χρήση φαρμάκων για την αποφυγή έκθεσης στον HIV είναι ήδη γεγονός που μάλιστα ευθύνεται για τον πρώτη φορά στην ιστορία μείωση των νέων μολύνσεων σε μεγάλες πόλεις και χώρες του εξωτερικού αλλά που, πάλι χωρίς δικαιολογία, απουσιάζει από την Ελλάδα.

Ποια είναι τα προβλήματα που αντιμετωπίζει σήμερα ένας οροθετικός;

Στην Ελλάδα το να είσαι οροθετικός είναι ακόμη ταμπού και ο φόβος περιθωριοποίησης από την οικογένεια, τους φίλους, την εργασία, τις υπηρεσίες υγείας και την κοινωνία, είναι μεγάλος.

Τα κυρίαρχα προβλήματα όμως, που αντιμετωπίζει σήμερα ένας οροθετικός είναι η δυσχερής πρόσβαση στις απαραίτητες για τη ζωή του εξετάσεις και το στίγμα που επιφέρει περιθωριοποίηση, διακρίσεις και αποκλεισμούς.

Αναφορικά με την παροχή υγειονομικής περίθαλψης,  η δυσχερής πρόσβαση στις απαραίτητες εξετάσεις ιικού φορτίου και γονοτυπικής αντοχής, δημιουργεί κλίμα ανασφάλειας και άγχους στους ασθενείς.

Όσον αφορά το στίγμα, δυστυχώς έως και σήμερα, συνεχίζει να επισκιάζει τη ζωή και την καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με HIV στην Ελλάδα. Σύμφωνα με την πανευρωπαϊκή έρευνα «Stigma Index» που διενήργησε στη χώρα μας η Θετική Φωνή σε δείγμα 500 οροθετικών ατόμων, τα συμπεράσματα αναδεικνύουν τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν και το φόβο που βιώνουν οι άνθρωποι με HIV σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής τους, όπως στις προσωπικές και ερωτικές σχέσεις, στην οικογένεια και στο φιλικό περιβάλλον, στον επαγγελματικό τομέα και στην υγειονομική περίθαλψη.

Παρά το γεγονός ότι η πλειοψηφία των συμμετεχόντων (67%) επιλέγει να μην αποκαλύπτει την οροθετικότητά του, περίπου 3 στους 10 από αυτούς που έχασαν τη δουλειά τους κατά τον τελευταίο χρόνο, δηλώνουν ότι απολύθηκαν λόγω του HIV. Στο χώρο της υγείας, το 15% βίωσε αντιδράσεις διάκρισης κατά την αποκάλυψη της HIV κατάστασης σε επαγγελματίες υγείας και το 11% αντιμετώπισε άρνηση παροχής ιατρικών υπηρεσιών.

Συγκριτικά με άλλες χώρες που βρισκόμαστε στα θέματα πρόληψης/ενημέρωσης και θεραπείας;

Σύμφωνα με τα τελευταία στοιχεία του OECD και του European Observatory, η Ελλάδα δαπανά μόλις 1% για υπηρεσίες πρόληψης. Ένα καθόλου κολακευτικό ποσοστό που αναδεικνύει μία κουλτούρα μη-σχεδιασμού εκ των προτέρων.

Αναφορικά με την HIV λοίμωξη, η Θετική Φωνή για να καλύψει αυτό το κενό -που συνεχίζει να υπάρχει έως σήμερα- στο τομέα της ενημέρωσης, πρόληψης και έγκαιρης διάγνωσης, από το 2013 λειτουργεί τα Κέντρα Πρόληψης και Εξέτασης “Checkpoint” για τη αναχαίτιση της επιδημίας HIV και την προαγωγή της σεξουαλικής υγείας στην Ελλάδα. Η συμβολή τους στη δημόσια υγεία είναι πολύ σημαντική, καθώς την τελευταία τετραετία, μία στις τέσσερις νέες διαγνώσεις HIV στην Ελλάδα έχει καταγραφεί στις δομές τους.

Τα Checkpoint βρίσκονται σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη και διαθέτουν δύο κινητές μονάδες, με τις οποίες προσεγγίζουν πληθυσμούς περιοχών εκτός των μεγάλων αστικών κέντρων που δεν έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες εξέτασης. Παράλληλα υλοποιούν πρόγραμμα εργασίας στο δρόμο (Streetwork Project) για την παροχή αντίστοιχων υπηρεσιών σε ευάλωτες κοινωνικές ομάδες όπως οι άνδρες που κάνουν σεξ με άνδρες, οι χρήστες ενδοφλέβιων ναρκωτικών και οι εργαζόμενοι/ες στο σεξ. Συνολικά μέχρι σήμερα έχει διανείμει πάνω από 8.500.000 δωρεάν προφυλακτικά και έχουν διενεργήσει πάνω από 138.000 εξετάσεις.

Τι εκτιμάται ότι πρέπει να κάνει σήμερα η πολιτεία (εσπευσμένα και μεσομακροπρόθεσμα) και πόσο ρεαλιστικό είναι;

Σύμφωνα με τα δημοσιευμένα επιδημιολογικά δεδομένα από τον Ε.Ο.Δ.Υ., από την 31η Οκτωβρίου 2009 έως και την 31η Ιανουαρίου 2020, έχουν καταγραφεί 8.244 νέες διαγνώσεις HIV λοίμωξης. Χαρακτηριστικά σε αυτή την δεκαετία, παρά την αυξανόμενη ροή ασθενών στις μονάδες, δεν έχουν γίνει προσλήψεις που να ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες προσωπικού (ιατρικού, νοσηλευτικού και διοικητικού) για να υποστηριχθεί τέτοιος όγκος εισερχομένων ασθενών, με αποτέλεσμα αυτά τα προβλήματα να αντανακλούν στο προσωπικό και στους ασθενείς.

Μια σειρά από προτεινόμενες ενέργειες που πρέπει άμεσα να δρομολογηθούν είναι οι εξής:

  • Άμεση αξιολόγηση και κάλυψη των αναγκών για ιατρικό, νοσηλευτικό και διοικητικό προσωπικό ώστε να μπορέσουν να επαναλειτουργήσουν οι μονάδες, οι οποίες έχουν πάψει να δέχονται νέους ασθενείς.
  • Ανάκληση μετακινήσεων λοιμωξιολογων από μονάδες παρακολούθησης ατόμων με HIV.
  • Επικοινωνία του Υπουργείου Υγείας με τους διοικητές των νοσοκομείων -με το μεγαλύτερο φόρτο HIV ασθενών και τις μεγαλύτερες ελλείψεις διοικητικού, νοσηλευτικού ή ιατρικού προσωπικού- για τη τακτοποίηση πιθανών εσωτερικών αιτημάτων.
  • Eπαναφορά και παγίωση της εκτελεστέας δίμηνης ή τρίμηνης συνταγής στα φαρμακεία των νοσοκομείων. Με το μέτρο αυτό θα αποφευχθεί ο φόρτος εργασίας των μονάδων και των φαρμακείων, ο συγχρωτισμός και οι συνεχείς επισκέψεις των ασθενών στα νοσοκομεία.
  • Ολοκλήρωση της έκδοσης υπουργικής απόφασης για την ηλεκτρονική συντατογραφηση εξετάσεων.
  • Να υπάρξει κεντρικός σχεδιασμός σε συνεργασία με τον Ε.Ο.Δ.Υ. για την αξιολόγηση των συνθηκών των μονάδων, τον αριθμό των παρακολουθούμενων και τη συνολική καταγραφή προσωπικού (αποσπασμένων από τον Ε.Ο.Δ.Υ. στις μονάδες) των αναγκών και αξιολόγηση της πιθανούς ευχέρειας παραχώρησης εργαζόμενων ή προκήρυξης θέσεων.
  • Επαναφορά της δυνατότητας διενέργειας εξετάσεων, περιθάλψης και χορήγησης φαρμάκων σε αλλοδαπούς χωρίς νομιμοποιητικά έγγραφα και δυνατότητα έκδοσης ΑΜΚΑ ή ΠΑΑΥΠΑ.
  • Ένα ακόμη θέμα που επιβαρύνει τις μονάδες και μπορεί να διευθετηθεί σε συνεργασία του Υπουργείου Υγείας με το Υπουργείο Εργασίας και τον ΟΠΕΚΑ, είναι η απλοποίηση της περιττής γραφειοκρατείας και η παράλογη αξιολόγηση μη αναστρέψιμων ποσοστών αναπηρίας που αποτελούν την προϋπόθεση χορήγησης του επιδόματος οροθετικών. Μια διαδικασία που επαναλαμβάνεται ετησίως ή κάθε δυο έτη χωρίς να δύναται ιατρικώς να έχει διαφορετικό αποτέλεσμα.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ:

Καθηγητής Άγγελος Χατζάκης: Επιδημική έκρηξη του HIV σε χρήστες ενδοφλέβιων ναρκωτικών στην Ελλάδα τα τελευταία χρόνια

 

In this article