Πώς θα άλλαζε η καθημερινότητά σου αν ήξερες ότι ένα ελαφρύ χτύπημα μπορεί να είναι απειλητικό για τη ζωή σου;
Οι συνάνθρωποί μας με αιμορροφιλία αντιμετωπίζουν συνεχώς μικρές και μεγάλες προκλήσεις. Καθημερινά καλούνται να υπερπηδήσουν, τόσο σωματικά όσο και συναισθηματικά εμπόδια.
Σύμμαχός τους σε αυτήν την προσπάθεια βρίσκεται η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi™, για την αποτελεσματική διαχείριση του πόνου και μια ζωή χωρίς συμβιβασμούς.
Τι είναι η αιμορροφιλία;
Η αιμορροφιλία ανήκει στην κατηγορία των σπάνιων παθήσεων και αποτελεί κληρονομική διαταραχή της πήξης του αίματος.
Ουσιαστικά, στην αιμορροφιλία κάποιος από τους παράγοντες πήξης του αίματος λείπει ή δεν υπάρχει σε επαρκή ποσότητα. Αυτή η έλλειψη προκαλεί την καθυστέρηση σχηματισμού θρόμβου οδηγώντας σε σημαντική αιμορραγία.
Οι αιμορροφιλικοί ασθενείς δε διαθέτουν την απαραίτητη ποσότητα ενός παράγοντα της πήξης στο αίμα τους και έτσι αιμορραγούν ευκολότερα και για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα σε σχέση με τους υπόλοιπους ανθρώπους.
Υπάρχουν δύο βασικοί τύποι αιμορροφιλίας: η αιμορροφιλία Α και η αιμορροφιλία Β. Στην αιμορροφιλία Α, υπάρχει έλλειψη του παράγοντα πήξης VIII (οκτώ) και στην αιμορροφιλία Β υπάρχει έλλειψη του παράγοντα πήξης IX (εννιά).
Η αιμορροφιλία A εμφανίζεται περίπου σε 1 στις 5.000 έως 10.000 γεννήσεις αγοριών, ενώ η αιμορροφιλία Β είναι λιγότερο συχνή και εμφανίζεται περίπου σε 1 στις 25.000 γεννήσεις αγοριών. Και οι δύο τύποι αιμορροφιλίας εμφανίζονται κυρίως στους άνδρες.
Ο μείζων κίνδυνος που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή λόγω κάποιου τραυματισμού. Η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, κυρίως στους μύες και στις αρθρώσεις προκαλεί πόνο, καθώς και σοβαρή βλάβη στις αρθρώσεις.
Η διαχείριση μιας σπάνιας πάθησης, όπως η αιμορροφιλία δεν είναι απλή υπόθεση, ενώ η ζωή με αιμορροφιλία απαιτεί μεγάλα σωματικά, αλλά και ψυχικά αποθέματα. Οι ασθενείς εκτός του σωματικού πόνου, έρχονται αντιμέτωποι και με συναισθηματικές επιπλοκές, λόγω των συμβιβασμών που αναγκάζονται να κάνουν σε πολλές πτυχές της ζωής τους.
Ως εκ τούτου, ασθένειες όπως η αιμορροφιλία θα πρέπει να αντιμετωπίζονται ολιστικά, συνδυάζοντας τη φαρμακευτική με τη ψυχολογική υποστήριξη.
Μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία
Οι άνθρωποι που ζουν με αιμορροφιλία πρέπει να έχουν το δικαίωμα να κυνηγούν τις ευκαιρίες που επιθυμούν και να ζουν ανεξάρτητα από την αιμορροφιλία. Αυτό ακριβώς πρεσβεύει και το όραμα Liberate Life, της διεθνούς βιοφαρμακευτικής εταιρείας εξειδικευμένης φροντίδας, Sobi™. Μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία.
Το όραμα Liberate Life βασίζεται στην αφοσίωση της Sobi™, σε μία θετική αλλαγή, σε νέες ευκαιρίες για τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία, σε μια ζωή χωρίς συμβιβασμούς. Η Sobi™, έχει στόχο μέσω του οράματος Liberate Life, να παροτρύνει την κοινότητα της αιμορροφιλίας να αμφισβητήσει το κατεστημένο στη φροντίδα της νόσου.
Δημιουργήθηκε, για να εμπνεύσει τους ασθενείς, ώστε να ξεκινήσουν το δικό τους, προσωπικό ταξίδι «απελευθέρωσης», αναδεικνύοντας τις δυνατότητες που έχουν για να χαρούν την καθημερινότητά τους.
Σε αυτό το πλαίσιο, η Sobi™, μέσω του liberatelife.gr, μας «συστήνει» τους Liberators, ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία αλλά δεν επιτρέπουν στη νόσο να καθορίσει τη ζωή τους και τις δραστηριότητές τους. Οι Liberators εφαρμόζουν στην πράξη το όραμα Liberate Life, ακολουθούν τα όνειρα και το ένστικτό τους, θέτοντας μάλιστα προσωπικές προκλήσεις, τις οποίες έμπρακτα αναλαμβάνουν να ξεπεράσουν.
Καμπάνια «Κόκκινη Κλωστή»
Με γνώμονα την υποστήριξη της κοινότητας της αιμορροφιλίας, η πανελλαδική καμπάνια για την αιμορροφιλία, «Κόκκινη Κλωστή» έχει ως στόχο να δώσει πνοή ζωής στους αιμορροφιλικούς ασθενείς, παροτρύνοντάς τους να ενημερωθούν αναφορικά με τις εξελίξεις στην αντιμετώπιση του πόνου.
«Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισέ τον. Ρώτησε τον γιατρό σου», είναι το κεντρικό μήνυμα της ενημερωτικής καμπάνιας, η οποία αναδεικνύει τη σημασία της σωστής ενημέρωσης για την απαλλαγή από τα «εμπόδια» που δημιουργεί η αιμορροφιλία.
Τα 3 videos της καμπάνιας αναφέρονται στα διαφορετικά συμπτώματα που αντιμετωπίζει στην καθημερινότητά του ένας άνθρωπος με αιμορροφιλία, παροτρύνοντάς τον να ρωτήσει τον γιατρό του αναφορικά με τους τρόπους αποτελεσματικής διαχείρισης του πόνου, ώστε να συνεχίσει να ζει μια φυσιολογική ζωή.
Η καμπάνια υλοποιείται από το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α) και τη Sobi™.
