Πάνω από 2 εκατομμύρια ευρώ το χρόνο επιβαρύνεται επιπλέον η χώρα μας για τα φάρμακα και τη νοσηλεία, των περισσότερων από 50 νέων ασθενών με Κυστική Ίνωση που γεννιούνται ετησίως, παρά την δυνατότητα πρόληψης του νοσήματος με προγεννητικό έλεγχο. Στην Ελλάδα σήμερα ο προγεννητικός έλεγχος δεν είναι υποχρεωτικός, με αποτέλεσμα κάθε εβδομάδα να γεννιέται ένα παιδί που πάσχει από Κυστική Ίνωση!
Παράλληλα, περισσότερα από 10 χρόνια χάνουν από τη ζωή τους οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε σύγκριση με τους πάσχοντες σε άλλα Ευρωπαϊκά κράτη και τις ΗΠΑ, λόγω της τραγικής έλλειψης υποδομών και εξειδικευμένων γιατρών και προσωπικού στη χώρα μας.
Οι αλλεπάλληλες τροποποιήσεις της νομοθεσίας και οι νέες λίστες φαρμάκων με μηδενική συμμετοχήταλαιπωρούν ακόμα περισσότερο τους ινοκυστικούς ασθενείς, αφαιρώντας τους στην ουσία το δικαίωμα σε φαρμακευτική περίθαλψη, οδηγώντας μοιραία κάποιους αργά ή γρήγορα στον θάνατο, αφού πλήθος φαρμάκων και άλλων σκευασμάτων που τους χορηγούνται για την αντιμετώπιση της πολυσυστηματικής νόσου από την οποία πάσχουν δεν χορηγούνται με μηδενική συμμετοχή.
Τα παραπάνω επισημάνθηκαν σε σημερινή συνέντευξη τύπου από τους: Σταύρο Ντουντουνάκη– Παιδίατρο, Διευθυντή Τμήματος Κυστικής Ίνωσης, Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία, Μάνο Παπαδάκη, Γενετιστή, Πρόεδρο Συνδέσμου Ιατρικών Γενετιστών Ελλάδος και Αγγελική Πρεφτίτση, Δικηγόρο, ασθενή με Κυστική Ίνωση, Πρόεδρο Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση
Η Κυστική Ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική, πολυσυστηματική, θανατηφόρος νόσος της λευκής φυλής, η οποία πλήττει όλα τα όργανα, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Η νόσος μεταδίδεται όπως η Μεσογειακή αναιμία, δηλαδή για να γεννηθεί ένα παιδί με Κυστική Ίνωση πρέπει να κληρονομήσει το παθολογικό γονίδιο που προκαλεί την Κυστική Ίνωση και από τους δυο γονείς του, οι οποίοι είναι φορείς χωρίς να το γνωρίζουν. Οι φορείς είναι απολύτως υγιείς και στη χώρα μας υπολογίζονται σε περισσότερους από 500.000! Ως εκ τούτου, κάθε εβδομάδα γεννιέται ένα παιδί με Κυστική ΄Ινωση, παρά το γεγονός ότι ο προγεννητικός έλεγχος είναι εφικτός από τις αρχές του ’90.
Παρά την δεινή οικονομική κρίση που περνά η χώρα μας και τη σημαντική εξοικονόμηση πόρων και χρημάτων που μπορεί να αποφευχθεί με την αποφυγή γεννήσεων νέων πασχόντων από Κυστική Ίνωση, το αίτημα του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση για ευαισθητοποίηση του κοινού, για γενίκευση του προγεννητικού ελέγχου και κάλυψη του κόστους από τα ασφαλιστικά ταμεία, δεν φαίνεται να συγκινεί τους αρμοδίους. Επιπρόσθετα, η αδυναμία του Κράτους να θεσπίσει το θεσμικό πλαίσιο για την πραγματοποίηση του παραπάνω ελέγχου, οδηγεί πολλές φορές τα ζευγάρια να προβαίνουν σε ελέγχους για την Κυστική Ίνωση που δεν είναι αξιόπιστοι!
Παντελώς αντιεπιστημονική και απάνθρωπη είναι η εξάρτηση της μηδενικής συμμετοχής από τις ενδείξεις των φαρμάκων για την αντιμετώπιση ΟΡΙΣΜΕΝΩΝ και ΟΧΙ ΟΛΩΝ των εκδηλώσεων της πολυσυστηματικής νόσου, αφού πλέον δεν καλύπτονται φάρμακα που αντιμετωπίζουν το κύριο χαρακτηριστικό της νόσου (π.χ. βλεννολυτικά για την διάλυση της παχύρρευστης βλέννας), βρογχοδιασταλτικά για την λήψη των εισπνεόμενων φαρμάκων και την αντιμετώπιση της χρόνιας απόφραξης των πνευμόνων, αντιφλεγμονώδη απαραίτητα για την αντιμετώπιση της χρόνιας φλεγμονής από διάφορα όργανα και τους πνεύμονες, διαλύματα για την παρασκευή ενδοφλέβιων αντιβιώσεων ή κορτικοειδή για την αντιμετώπιση των εκδηλώσεων από άλλα συστήματα του οργανισμού (όπως πχ το ανώτερο αναπνευστικό), για τα οποία ρητή αναφορά γίνεται και στο θεραπευτικό πρωτόκολλο της νόσου! Μάλιστα, σε αυτά δεν περιλαμβάνονται καν τα φάρμακα τα οποία οι ινοκυστικοί ασθενείς λαμβάνουν για την αντιμετώπιση των παρενεργειών ή ανεπιθύμητων ενεργειών της φαρμακευτικής αγωγής! Επίσης, η πρόσφατη επιβολή πλαφόν από τον ΕΟΠΥΥ στις τιμές αγοράς των διατροφικών σκευασμάτων, της οποίας η νομιμότητα αμφισβητείται ενόψει του νέου Κανονισμού Παροχών, επιβαρύνει υπέρμετρα οικονομικά τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση οι οποίοι καλούνται πλέον να καταβάλουν μεγάλα ποσά προκειμένου να καλύψουν την διαφορά από την τιμή πλαφόν.
