Όπως λένε και οι ειδικοί το διαδίκτυο είναι δίκοπο μαχαίρι. Μπορεί να είναι καταστροφικό, μπορεί όμως αν χρησιμοποιηθεί σωστά να γίνει και το μεγαλύτερο όπλο ενημέρωσης. Τώρα, νέα έρευνα Αμερικανών επιστημόνων δείχνει πως το διαδίκτυο μπορεί να αποτελέσει πολύτιμο εργαλείο για τη διάγνωση ατόμων με σπάνιες παθήσεις.
Ερευνητές από το το Ιατρικό Κέντρο Βαπτιστών του Wake Forest μελέτησαν 664 παραπομπές που έγιναν μεταξύ του 1996 και του 2017 στο Ερευνητικό Κέντρο Wake Forest School of Medicine που ειδικεύεται στην νεφρική πάθηση Autosomal Dominant Tubulointerstitial Kidney Disease (ADTKD) η οποία είναι κληρονομική από τους γονείς στα παιδιά σε ποσοστό 50%.
Τα αποτελέσματα της έρευνας δημοσιεύτηκαν στο επιστημονικό περιοδικό Genetics in Medicine,
Οι ειδικοί διαπίστωσαν πως οι πληροφορίες που βρίσκονται στο διαδίκτυο μπορούν να χρησιμεύσουν ως καλό μέσο για τη διάγνωση ατόμων που υποψιάζονται ότι έχουν σπάνια διαταραχή που δεν έχει εντοπιστεί από τους γιατρούς τους.
Μόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες, περίπου 500 οικογένειες έχουν πρόβλημα με την πάθηση ενώ, ο επιπολασμός σε άλλες χώρες είναι πιθανότερο να είναι παρόμοιος.
Τα κύρια συμπτώματα της ADTKD εμφανίζονται σταδιακά, αλλά τυπικά εμφανίζονται σε μέση ηλικία 28 ετών. Ορισμένες εκδηλώσεις περιλαμβάνουν την πολυουρία, την αναιμία, τη μεταβολική οξέωση, την ουραιμία και την προοδευτική νεφρική ανεπάρκεια. Η πάθηση μακροπρόθεσμα οδηγεί σε χρόνια νεφρική νόσο, η οποία αργότερα επηρεάζει τη λειτουργία των νεφρών. Με τον καιρό, τα νεφρά παύουν να λειτουργούν.
Όπως αναφέρουν οι ερευνητές, από τους ασθενείς με ADTKD, το 40% των παραπομπών έγιναν από παρόχους υγειονομικής περίθαλψης σε ακαδημαϊκά ιατρικά κέντρα, το 27% ήταν αυτοπαραπομπές από τον ασθενή ή μέλη της οικογένειας και το 33% προέρχονταν από μη ακαδημαϊκούς παρόχους υγείας.
Οι αυτοπαραπομπές ήταν άτομα ή μέλη της οικογένειας που προσπαθούσαν να κατευνάσουν τις ανησυχίες τους ψάχνοντας στοιχεία μέσω του διαδικτύου χωρίς τη βοήθεια ενός παρόχου υγειονομικής περίθαλψης. Όταν συγκρίθηκαν τα αποτελέσματα των γενετικών εξετάσεων, διαπίστωσαν ότι το 27% των περιπτώσεων που αναφέρθηκαν από τα ακαδημαϊκά κέντρα ήταν θετικά ή έδειξαν την παρουσία του ADTKD, το 25% των ατόμων που αναφέρονται από μη ακαδημαϊκά κέντρα ήταν θετικά και το 24% έφτασε στο κέντρο το θετικό, επίσης.
Ο Δρ Anthony J. Bleyer, καθηγητής νεφρολογίας, εξήγησε ότι « παρόμοια ποσοστά θετικών αποτελεσμάτων από τους τρεις τύπους παραπομπών υποδεικνύουν ότι η ενεργός παρακολούθηση της αυτοδιάγνωσης μέσω του Διαδικτύου μπορεί να είναι επιτυχημένη».
Όπως είπε, το ¼ των οικογενειών που βρέθηκαν να έχουν ADTKD διαγνώστηκαν ως αποτέλεσμα ψαξίματος μέσα του Διαδικτύου, το οποίο αντιπροσωπεύει 42 οικογένειες και 116 άτομα που σε διαφορετική περίπτωση δεν θα είχαν διαγνωσθεί εάν ένα μέλος της οικογένειας δεν είχε επικοινωνήσει με τους επιστήμονες υγείας .
Ωστόσο, οι ερευνητές τόνισαν ότι η μελέτη είναι περιορισμένη δεδομένου ότι επικεντρώθηκε μόνο σε μια σπάνια διαταραχή. Η έρευνα δείχνει γιατί το Διαδίκτυο αποτελεί σημαντική αναφορά ή σημείο γνώσης για άτομα με σπάνιες παθήσεις, καθώς πολύτιμες πληροφορίες και δεδομένα σχετικά με σπάνιες διαταραχές είναι προσβάσιμες και διαθέσιμες στο διαδίκτυο, οδηγώντας σε περισσότερες διαγνώσεις. Συνιστούν ότι τα κέντρα που ειδικεύονται σε σπάνιες παθήσεις πρέπει να μελετήσουν τη δημιουργία ενός ιστότοπου έτσι ώστε οι ασθενείς, να μπορούν εύκολα να επικοινωνήσουν μαζί τους.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ:
Εγκέφαλος: Πως αλλάζει με το διαδίκτυο
