Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, επίτιμος πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης και αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος έχει στρέψει εδώ και αρκετούς μήνες τα φώτα πάνω του, τόσο με το δημόσιο λόγο του όσο και με τον προσωπικό του αγώνα ως ασθενής.
Στην Ελλάδα, λέει στο Healthview, ο κος Κοντοπίδης, υπάρχουν 500 χιλιάδες φορείς, που πολλές φορές δεν το γνωρίζουν, εκτός και αν κάνουν προγεννητικό έλεγχο. Εξαιτίας αυτής της άγνοιας γεννιέται ένα παιδί την εβδομάδα με κυστική ίνωση. Οι ασθενείς στη χώρα μας, φτάνουν περίπου τους 650.
Το πρόβλημα στους ασθενείς με κυστική ίνωση, εξηγεί ο Δημήτρης Κοντοπίδης, είναι ότι μια παχύρρευστη βλέννα που καταστρέφει σταδιακά διάφορα όργανα και το πρώτο ζωτικής σημασίας όργανο που καταστρέφεται είναι ο πνεύμονας για αυτό και τα παιδιά καταλήγουν με αναπνευστική ανεπάρκεια. Το κακό είναι ότι καταλήγουμε σε πολύ νεαρές ηλικίες, σκεφτείτε ότι φέτος χάσαμε ένα κορίτσι 18 χρονών πρόσθεσε ο κος Κοντοπίδης.
Από αυτούς περίπου 35, στο πιο προχωρημένο στάδιο της νόσου έχουν τη δυνατότητα πλέον από αυτή την εβδομάδα να έχουν πρώιμη πρόσβαση σε ένα φάρμακο που δίνει πολύ μεγάλες ελπίδες σε όλους όσους πάσχουν από τη συγκεκριμένη νόσο.
Κερδίσαμε μια μάχη είπε ο κος Κοντοπίδης και τώρα πρέπει να κερδίσουμε τον πόλεμο. Και αυτό, γιατί ενώ λειτούργησαν τα αντανακλαστικά του υπουργού υγείας κου Κικίλια και έκανε τις απαραίτητες κινήσεις ούτως ώστε να διασφαλίσουν την πρώιμη πρόσβαση οι συγκεκριμένοι σοβαρά νοσούντες ασθενείς απομένει η εγκριση του φαρμάκου από τον Ευρωαπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (το φάρμακο κυκλοφορεί εγκεκριμένο αυτή τη στιγμή στην Αμερική και στοιχίζει περίπου 300.000 ευρώ το χρόνο για κάθε ασθενή), αλλά κυρίως όπως λέει ο κος Κοντοπίδης, η απόφαση για την αποζημίωσή του, από τον ΕΟΠΥΥ.
Αυτό που έγινε, ήταν επανάσταση φέτος, τον περασμένο Οκτώβριο ανακοινώθηκε στην Αμερική μια επαναστατική θεραπεία, που λέγεται Trikafta, εένα χάπι που το παίρνεις πρωί – βράδυ. Η θεραπεία αλλάζει τη λειτουργία του κυττάρου, όπου δυσλειτουργούσε μια πρωτείνη και στην ουσία «παγώνει» τη νόσο, βάζει δηλαδή ένα φρένο σε οποιαδήποτε περαιτέρω επιδείνωση. Επίσης έχει αναφερθεί και βελτίωση του ασθενούς για παράδειγμα στην Αμερική έχει τύχει ασθενείς με συνεχής χορήγηση οξυγόνου ή που βρίσκονταν σε λίστα για μεταμόσχευση μετά από μερικές εβδομάδες χορήγησης της θεραπείας, βγήκαν εκτός λίστας και εκτός οξυγόνου».
Η άρνηση για μεταμόσχευση για να έρθει η θεραπεία στην Ελλάδα
«Το Νοέμβρη του 2019 παρότι είχαμε έρθει σε επαφή με τον υπουργό Υγείας και τους εκπροσώπους της φαρμακευτικής, δε διαφαινόταν κανένας δρόμος για πρώιμη πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία. Τότε ήταν που με κάλεσαν να μεταμοσχευθώ στην Αυστρία, διότι είχε βρεθεί μόσχευμα. Αρνήθηκα να πάω διότι θεώρησα ότι έπρεπε να βάλω και τον εαυτό μου σε αυτήν την στρατηγική πίεσης. ήθελα να πιέσω το κράτος για να προχωρήσει στις διαπραγματεύσεις», είπε ο κος Κοντοπίδης.
Ο στόχος είναι όταν εγκριθεί το φάρμακο, το φθινόπωρο από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, να έχει υπάρξει συμφωνία μεταξύ του κράτους και της φαρμακευτικής εταιρείας ούτως ώστε να ξεκιν΄’ησει να αποζημιώνεται., υπογράμμισε ο κος Κοντοπίδης. Επομένως, αν και περίμενα δύο χρόνια το μόσχευμα έβαλα σε μεγάλο ρίσκο τη ζωή μου γιατί δεν υπήρχε καμία εγγύηση ότι θα μπορούσαμε να φέρουμε το φάρμακο στην Ελλάδα. Ελάχιστες χώρες στην Ευρώπη έχουν πάρει την πρώιμη πρόσβαση». Τώρα όμως θα πρέπει να παλέψουμε για το μεγάλο στόχο που είναι πρόσβαση στη θαυματουργή θεραπεία για όλους τους ασθενείς που το χρειάζονται.
