Η “Ιστορία της Φ” από το Πατριδογνωμόνιο της Λιάνας Κανέλλη

30-05-2017

“Την ιστορία της Φ” την “αλιεύσαμε” και την αναδημοσιεύουμε από τη στήλη της βουλευτού του ΚΚΕ Λιάνας Κανέλλη “Πατριδογνωμόνιο” στο Ριζοσπάστη. Πρόκειται για την ιστορία μίας μάνας που το ένα από τα δύο παιδιά της, έχει διαγνωσθεί με την “Αταξία του Φρίντριχ” και αγωνίζεται να του εξασφαλίσει με ελάχιστη έως καθόλου βοήθεια από την Πολιτεία αυτά που είναι απαραίτητα για την αντιμετώπιση της ασθένειάς του. Η νόσος πήρε το όνομά της από το γιατρό καθηγητή παθολογίας στο πανεπιστήμιο της Χαιδελβέργης Nikolaus Friedreich ο οποίος ανέφερε τα πρώτα περιστατικά  γύρω στο 1863. Θεωρείται αυτοάνοσο και κληρονομικό νόσημα που επηρεάζει τον εγκέφαλο τον νωτιαίο μυελό και τα περιφερειακά νεύρα και προκαλεί σταδιακά αδυναμία στη βάδιση και στη κίνηση.

H Φ. δουλεύει σε φούρνο 16 ώρες τη μέρα. Για 600 ευρώ. Τυχερή! Ασφαλισμένη στο ΙΚΑ! Έχει άνδρα οικοδόμο, ήτοι οιωνοί άνεργο. Έχει δυο αγόρια, 8 και 12 ετών. Το μεγαλύτερο της φαινόταν αδύναμο. Υπερβολές της μάνας. Βάζει μπροστά το μάνα και παίζει το δικό της survivor. Τρέχει το παιδί στους γιατρούς. Με το ΙΚΑ, στην ουρά, με αναμονή, κάνει το σκατό της παξιμάδι, πληρώνει εξετάσεις έξω από το σύστημα, πετυχαίνει δυο γιατρούς που δικαιούνται τον τίτλο. Διάγνωση: Αταξία του Φρίντριχ. Ο Γολγοθάς ένα χρόνο δεν έχει ανάσταση (όποιος άκουσε τον αθλητικογράφο Γεωργίου να μιλάει για το πώς έζησε και χάθηκε το παιδί του απ’ αυτή την Αταξία, τρελαίνεται για το… λαχείο της Φ.). Περήφανη. Μου μίλησε επειδή φαντάστηκε ότι μπορεί να ξέρω. Το παιδί θα πεθάνει. Μετά από 10-15 χρόνια. Στο μεταξύ θα παραλύσει, μπορεί να τυφλωθεί, έχει ήδη βαρύ καρδιολογικό, χρειάζεται καθημερινές φυσικοθεραπείες, εξετάσεις κάθε τρίμηνο, ειδικό κολυμβητήριο δυο φορές τη βδομάδα που κοστίζει 500 ευρώ το μήνα. Πρέπει να τρώει ό,τι τρώνε οι διάσημοι κι οι πλούσιοι, σολωμό κ.λπ. πλούσια σε ωμέγα 3 διατροφή. Μόνο οι βιταμίνες, που δεν συνταγογραφούνται, κοστίζουν 200 ευρώ το μήνα. Το ΙΚΑ εγκρίνει μόνο 3 φυσικοθεραπείες τη βδομάδα και βάζει τα λεφτά με τρίμηνη καθυστέρηση. Το κολυμβητήριο θεωρείται ψυχαγωγία. Η αναπηρία του μικρού, όσο δεν κάθεται ακόμα σε καροτσάκι, 67%! Επίδομα αντίστοιχο που θα βγει μετά από μήνες. Η Φ. στο φούρνο πάντα χαμογελάει. Χαμογελάει κι όταν ο μικρός κάθε δυο μέρες πέφτει στο σχολείο, εκεί όπου έδωσε μάχη για να είναι σε ισόγεια τάξη. Η ειρωνεία; Πριν παντρευτεί έκαμε προγεννητικό έλεγχο. Η Αταξία του Φρίντριχ δεν είναι στις ελεγχόμενες ασθένειες γιατί είναι σπάνια κι ακριβή. Σήμερα η Αταξία από μία στο εκατομμύριο είναι μία στις πενήντα χιλιάδες. Ο γιατρός Πανάς στο Αιγινήτειο ξέρει, μπορεί, το παλεύει μονάχος του. Η Φ. δεν έχει εγώ και δεν έχει λυγίσει, ούτε όταν ξερνάει κρυφά απ’ τη στεναχώρια. Δε βρίζει το σύστημα, παρόλο που αυτό με όλους τους τύπους και όλους τους κανονισμούς τη φτύνει. Βλέπεις οι βιταμίνες δε συνταγογραφούνται. Και η Φ. δε ζητιανεύει. Κάνει και δυο δουλειές τις Κυριακές γιατί ο μικρότερος γιος όπως κι ο άρρωστος πρέπει να κάνουν αγγλικά, σαν όλα τα παιδιά. Ο μικρότερος θέλει και καράτε. Λέει, είμαι κι εγώ δυνατός, μπορώ. Πενήντα ευρώ το μήνα όμως είναι δυο κουτιά βιταμίνες για τον αδερφό του. Η Φ. ξέρει πως θα πέσει στη μαύρη τρύπα. Το παιδί. Για την ώρα το παλεύει λέγοντάς του ψέματα πως έτσι παίζεται το μπιλιάρδο της ζωής τους. Η Φ., απόφοιτος γυμνασίου, μιλάει για την Αταξία του Φρίντριχ σαν απόφοιτος δέκα πανεπιστημίων και εκατό διδακτορικών, απ’ αυτές που το πανεπιστήμιο των μανάδων βγάζει κάθε μέρα και δεν έχουν δει ποτέ τους μια καλή παράσταση της Μήδειας, γιατί το εισιτήριο είναι ένα μπουκάλι βιταμίνες που απλώς θα καθυστερήσουν τη διαδρομή έως τη μαύρη τρύπα. Είναι μέσα στο γήπεδο, έχει χάσει την πρόκριση, κάθε μέρα βάζει γκολ, η μπάλα ασήκωτη και οι κερκίδες άδειες. Γι’ αυτή την ανατροπή δεν υπάρχει τιτίβισμα… Η Αταξία είναι εν τάξη.