Έρευνα σε 2.546 ομάδες ασθενών αξιολογεί τη φαρμακευτική βιομηχανία για το 2024 φέρνοντας στο προσκήνιο τις ανάγκες των ασθενών.
Μία από τις βασικές διαπιστώσεις της διεθνούς μελέτης «Εταιρική Φήμη της Φαρμακοβιομηχανίας», που διεξήγαγε η Patient View (Δεκέμβριος 2024 – Μάρτιος 2025), είναι πως ο κλάδος οφείλει να προχωρήσει πέρα από την απλή διαβούλευση με τους ασθενείς και να περάσει σε φάσεις συνδημιουργίας στρατηγικών και παρεμβάσεων.
Στην έρευνα συμμετείχαν 2.546 ομάδες ασθενών, μεταξύ των οποίων και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α), εκπροσωπώντας συνολικά πάνω από 41 εκατομμύρια ασθενείς σε παγκόσμιο επίπεδο.
Ουσιαστική συμμετοχή, καλύτερη πρόσβαση, διαρκείς συνεργασίες με τη Φαρμακοβιομηχανία
Αν και αναγνωρίζουν βελτιώσεις στον τομέα της διαφάνειας, οι ασθενείς εκφράζουν ανησυχίες ότι βασικές τους ανάγκες εξακολουθούν να μην καλύπτονται επαρκώς. Συγκεκριμένα, ζητούν ουσιαστική συμμετοχή στην ανάπτυξη φαρμάκων, καλύτερη πρόσβαση στην πληροφόρηση και στις υπηρεσίες φροντίδας, καθώς και διαρκείς, δομημένες συνεργασίες με τις φαρμακευτικές εταιρείες.
Όπως αναφέρει χαρακτηριστικά ομάδα ασθενών με καρκίνο του μαστού από τη Βραζιλία: «Η πρόσβαση, τα προγράμματα συνεργασίας, η κατανόηση της πορείας του ασθενούς και η παροχή πληροφόρησης και στήριξης της θεραπείας θα συνιστούσαν ουσιαστική πρόοδο».
Το 86% των ομάδων δηλώνει ότι συνεργάζεται με τουλάχιστον μία φαρμακευτική εταιρεία. Ωστόσο, όπως σημειώνεται, οι περισσότερες από αυτές τις συνεργασίες είναι αποσπασματικές, με περιορισμένο αντίκτυπο και απουσία στρατηγικής ενδυνάμωσης των ασθενών. Οι οργανώσεις ασθενών εξελίσσονται σε ουσιαστικούς εταίρους στο οικοσύστημα της υγείας, συμμετέχοντας ενεργά στην εκπαίδευση, την προάσπιση δικαιωμάτων, την έρευνα και την παροχή φροντίδας. Παράλληλα, ρυθμιστικοί φορείς και υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής αντιλαμβάνονται πλέον την ανάγκη για ουσιαστική εμπλοκή των ασθενών σε όλα τα στάδια του κύκλου ζωής των φαρμάκων.
Αν και υπάρχει πρόοδος ως προς τη διαφάνεια στη χρηματοδότηση των εμπλεκόμενων φορέων, η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών κρίνει ότι η διαφάνεια στον καθορισμό των τιμών των φαρμάκων παραμένει σε χαμηλά επίπεδα.
Το μήνυμα είναι σαφές: η φαρμακοβιομηχανία καλείται να ενισχύσει τον διάλογο με τους ασθενείς και να χτίσει μαζί τους μοντέλα συνεργασίας που εδράζονται στην εμπιστοσύνη και τον κοινό στόχο – τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και τη δίκαιη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες.
Η διεθνής φήμη του κλάδου είναι πιθανό να ενισχυθεί μόνο εφόσον συνεχίσει να κατανοεί σε βάθος τι προσδοκούν οι ασθενείς από αυτές τις συνεργασίες.
Οι ίδιοι οι ασθενείς δηλώνουν ξεκάθαρα τι αναμένουν από τις φαρμακευτικές εταιρείες – και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής αρχίζουν να τους ακούν. Αν ο φαρμακευτικός κλάδος επιθυμεί να παραμείνει ουσιαστικός εταίρος στο μέλλον της υγειονομικής περίθαλψης, δεν αρκεί πλέον να τους συμβουλεύεται: πρέπει να σχεδιάζει και να υλοποιεί μαζί τους, όπως υπογραμμίζει η κα Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.
