Τέσσερις στις 10 γυναίκες νιώθουν απομονωμένες από το ευρύτερο κίνημα ενημέρωσης για τον καρκίνο του μαστού, το οποίο εστιάζει κυρίως στην πρώιμη ανίχνευση, την πρόληψη και την πιθανή θεραπεία2 αναφέρει η νέα παγκόσμια έρευνα με χορηγό τη Novartis Oncology που αφορά σχεδόν 1.300 γυναίκες σε 12 χώρες. Σύμφωνα με την έρευνα, παρά το γεγονός πως ο καρκίνος του μαστού αποτελεί τον συχνότερο τύπο καρκίνου στις γυναίκες παγκοσμίως, οι γυναίκες με προχωρημένο ή μεταστατικό καρκίνο του μαστού νιώθουν απομονωμένες και αποκλεισμένες από το ευρύτερο κίνημα για τον καρκίνο του μαστού. Η παγκόσμια έρευνα «Count Us, Know Us, Join Us» (Count Us) δείχνει ότι σχεδόν τα δύο τρίτα των γυναικών με προχωρημένο καρκίνο του μαστού (ABC) αισθάνονται ότι κανένας δεν καταλαβαίνει τι περνάνε.
«Όταν τίθεται η αρχική διάγνωση του καρκίνου του μαστού, οι γυναίκες γίνονται αμέσως μέρος μίας ζωντανής κοινότητας υποστήριξης για τον καρκίνο του μαστού», είπε η Maira Caleffi, MD, Πρόεδρος της Βραζιλιάνικης Ομοσπονδίας Φιλανθρωπικών Ιδρυμάτων Υποστήριξης της Υγείας του Μαστού (FEMAMA). «Αλλά όταν ο καρκίνος τους μεθίσταται ή αν διαγνωστούν από την αρχή με μεταστατικό καρκίνο του μαστού, το θέμα δεν αφορά πια το πώς θα αποκτήσουν το πνεύμα της επιβίωσης, αλλά το πώς θα επιβιώσουν».
Στα αρχικά στάδια του καρκίνου του μαστού (στάδια Ι και ΙΙ), τα καρκινικά κύτταρα περιορίζονται στον μαστό ή στους άμεσα γειτνιάζοντες λεμφαδένες. Η ασθενής εστιάζει στο πώς θα αποκτήσει το πνεύμα της «επιβίωσης». Όταν ο καρκίνος μεθίσταται, οι θεραπείες που λειτουργούσαν στην αρχή ενδέχεται να χάσουν την αποτελεσματικότητά τους με την πάροδο του χρόνου5. Η εστίαση αλλάζει προς αυτή καθαυτή την επιβίωση, παρά το άγχος και την αβεβαιότητα που συνοδεύουν την εξέλιξη της νόσου και τις συνεχιζόμενες θεραπείες6. Η έρευνα έδειξε ότι αυτές οι ασθενείς εμφανίζουν έντονη την επιθυμία για πόρους και υποστήριξη που εξειδικεύονται στις ανάγκες τους.
Μαζί με βασικά μέλη της παγκόσμιας κοινότητας υποστήριξης, η Novartis Oncology έχει δημιουργήσει πόρους, υποστήριξη και εκπαίδευση προσαρμοσμένη στην κοινότητα των ασθενών με ABC στη νέα ιστοσελίδα www.advancedbreastcancercommunity.org. Η ιστοσελίδα αποτελεί ένα κομβικό σημείο αναφοράς πόρων για γυναίκες με ABC όπως και για τους φροντιστές τους, τα άτομα που τις υποστηρίζουν και τα αγαπημένα τους πρόσωπα. Στους πόρους αυτούς περιλαμβάνονται ένας οδηγός για τη βήμα προς βήμα δημιουργία ενός προσωπικού πλάνου μετά τη διάγνωση, βίντεο με πτυχές της ζωής με ABC σε πρώτο πρόσωπο και κατάλογοι με οργανισμούς υποστήριξης, περιοδικά και ιατρικές επιθεωρήσεις που εστιάζουν στις προχωρημένες μορφές του καρκίνου του μαστού.
Η παγκόσμια έρευνα βρήκε, επίσης, ότι περισσότερες από τρεις στις τέσσερις γυναίκες (77%) λένε ότι αναζητούν ενεργά πληροφορίες από μόνες τους. Ωστόσο, σχεδόν οι μισές (45%) λένε ότι είναι δύσκολο να βρουν πληροφορίες για τον ABC, και περισσότερες από τις μισές (55%) λένε ότι η διαθέσιμη ενημέρωση δεν καλύπτει τις ανάγκες τους2. Αυτό, πιθανώς, συμβαίνει επειδή οι περισσότερες από τις διαθέσιμες πληροφορίες αφορούν μόνο στις γυναίκες εκείνες με καρκίνο του μαστού αρχικού σταδίου.
Επιπροσθέτως της έλλειψης ενημέρωσης και του αισθήματος απομόνωσης, πολλές γυναίκες (41%) βρίσκουν ότι η υποστήριξη από το φιλικό περιβάλλον και την οικογένεια φθίνει με την πάροδο του χρόνου2. Ενδιαφέρον παρουσιάζει το γεγονός ότι, σε ορισμένες γυναίκες, όλα αυτά μπορεί να αποτελέσουν κίνητρο για να δημιουργήσουν τα δικά τους δίκτυα υποστήριξης. Σχεδόν οι μισές γυναίκες (45%) λένε πως η διάγνωση του ABC τις οδήγησε στον εθελοντισμό ή στην ανταπόδοση προς την κοινότητα των πασχόντων από ABC2.
«Τα αποτελέσματα αυτής της έρευνας μεταφέρουν σε σημαντικό βαθμό την εικόνα της παγκόσμιας κοινότητάς μας και της πραγματικότητας των γυναικών που ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού, μία ανίατη και θανατηφόρο νόσο», είπε η CJ (Dian) M. Corneliussen-James, Διευθύντρια Υποστήριξης της METAvivor Research and Support, Inc., μίας μη κερδοσκοπικής οργάνωσης για τον προχωρημένο καρκίνο του μαστού. «Ελπίζω ότι αυτό θα πυροδοτήσει ένα κίνημα δημόσιας αναγνώρισης, κατανόησης και προβολής έτσι ώστε να αποτελέσει παρελθόν η απομόνωση και η απόρριψη που τόσο συχνά αντιμετωπίζει η κοινότητά μας».
Σχετικά με την Έρευνα «Count Us, Know Us, Join Us»
Η έρευνα Count Us πραγματοποιήθηκε διαδικτυακά από την Harris Interactive για λογαριασμό της Novartis Oncology στο διάστημα μεταξύ 8 Οκτωβρίου 2012 και 15 Μαρτίου 2013. Στην έρευνα συμμετείχαν συνολικά 1.273 γυναίκες με διάγνωση ABC (δηλαδή, καρκίνο του μαστού που έχει εξαπλωθεί πέραν του μαστού και σε άλλα μέρη του οργανισμού) σε 12 χώρες: ΗΠΑ (n=349), Καναδάς (n=55), Μεξικό (n=102), Βραζιλία (n= 100), Αργεντινή (n=100), ΗΒ (n=66), Γερμανία (n=100), Ρωσία (n=100), Ινδία (n=100), Ταϊβάν (n=99), Χονγκ Κονγκ (n=52) και Λίβανος (n=50). Τα στοιχεία του συνολικού δείγματος δεν είναι σταθμισμένα και, ως εκ τούτου, είναι αντιπροσωπευτικά μόνο των ατόμων που ερωτήθηκαν. Εφαρμόστηκε μία παγκόσμια αναδρομική στάθμιση ώστε να διασφαλιστεί ότι σε όλες τις χώρες αποδόθηκε ίσος συντελεστής στα παγκόσμια και τα τοπικά δεδομένα. Δεν μπορούν να γίνουν υπολογισμοί του πιθανού σφάλματος.
Επιπρόσθετα ευρήματα της Έρευνας Count Us:
Υποστήριξη και Ενημέρωση από τους Παρόχους Φροντίδας Υγείας:
– Οι περισσότερες γυναίκες (80%) λένε ότι λαμβάνουν επαρκή υποστήριξη από τους ογκολόγους τους2.
– Τρεις στις τέσσερις γυναίκες (76%) θα ήθελαν ο επαγγελματίας φροντίδας της υγείας τους να ασχολείται με τις συναισθηματικές τους ανάγκες2.
– Μία στις τρεις γυναίκες (35%) λέει ότι είναι σημαντικό να διατίθενται σε γυναίκες με ABC πληροφορίες σχετικά με το μειωμένο ενδιαφέρον για τη σεξουαλική δραστηριότητα2.
Σχέσεις και Γάμος:
– Δύο στις πέντε γυναίκες (40%) λένε ότι η σχέση τους με το σύζυγο ή το σύντροφό τους έχει επηρεαστεί αρνητικά σε μεγάλο ή σε μέτριο βαθμό λόγω της διάγνωσης του ABC2.
– Ωστόσο, σχεδόν όλες οι γυναίκες (87%) λένε ότι λαμβάνουν επαρκή υποστήριξη από το σύζυγο/σύντροφό τους2.
– Πολλές γυναίκες (41%) θεωρούν ότι η υποστήριξη από το φιλικό περιβάλλον και την οικογένεια φθίνει με την πάροδο του χρόνου2.
Εργασία:
– Πάνω από τις μισές εργαζόμενες γυναίκες (57%) λένε ότι οι περισσότεροι ή όλοι οι συνάδελφοί τους γνωρίζουν σχετικά με τον ABC τους2.
– Περίπου επτά στις δέκα γυναίκες (69%) λένε ότι ο ABC τους έχει επηρεάσει την ικανότητά τους να εργαστούν σε βαθμό που έχασαν μέρος από το ατομικό τους εισόδημα2.
Σχετικά με την Έρευνα «Count Us, Know Us, Join Us»
Αποστολή της έρευνας «Count Us, Know Us, Join Us» είναι η αναγνώριση των γυναικών που πάσχουν από ABC, των ατόμων που τις φροντίζουν, των υποστηρικτών τους, των φίλων τους και των μελών των οικογενειών τους. Πρόκειται για μία κοινότητα με διαφορετικές σωματικές και συναισθηματικές ανάγκες από ότι οι γυναίκες με καρκίνου του μαστού αρχικού σταδίου. Η Novartis Oncology έχει συνεργαστεί με πρωτοπόρα μέλη της παγκόσμιας κοινότητας υποστήριξης για τη δημιουργία του προγράμματος και της αντίστοιχης ιστοσελίδας – www.advancedbreastcancercommunity.org.
