O πρώτος «παγκόσμιος χάρτης» ασθενών για τη σπάνια νόσο της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης (ΠΑΥ) παρουσιάστηκε χθες ταυτόχρονα σε όλο τον κόσμο, στο πλαίσιο του παγκόσμιου μήνα (Νοέμβριος) ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη νόσο.
Σκοπός του χάρτη είναι να εξασφαλίσει τις βέλτιστες συνθήκες περίθαλψης και φροντίδας ασθενών και φροντιστών παγκόσμια. Άλλωστε, οι ασθενείς που είναι ενημερωμένοι και σε απόλυτη συνεργασία με έναν εξειδικευμένο στην ΠΑΥ ιατρό, έχουν καλύτερα αποτελέσματα στη διαχείριση της ασθένειας, έχουν πιο τακτικές αξιολογήσεις ετησίως και τελικώς σχεδιάζουν μαζί με τον γιατρό τους τη βελτιστοποίηση της θεραπείας τους, κερδίζοντας χρόνο και ποιότητα ζωής.
Σύμφωνα με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση. Πρόκειται για ένα θησαυρό γνώσης ο οποίος στοχεύει να δώσει τη δυνατότητα στους ανθρώπους που εμπλέκονται με τη νόσο αυτή, είτε ως ασθενείς είτε ως φροντιστές, να αποκτήσουν ένα πιο ενεργό ρόλο στη διαχείριση της κατάστασής τους.
Όπως αναφέρει ο Σύλλογος, ενώ η διαχείριση της ΠΑΥ την τελευταία δεκαετία έχει βελτιωθεί εντυπωσιακά, αυξάνοντας τις προοπτικές μεγαλύτερης επιβίωσης των ασθενών, η φροντίδα δεν είναι ομοιόμορφη σε ολόκληρο τον πλανήτη και τα άτομα που ζουν με ΠΑΥ συχνά δεν λαμβάνουν την περίθαλψη που πρέπει από τις ομάδες υγειονομικής περίθαλψης και τα δημόσια συστήματα υγείας.
Μέσω του χάρτη, η συντακτική ομάδα επιδιώκει να ενδυναμώσει τους ανθρώπους που ζουν με ΠΑΥ, να ενημερώσει τα τμήματα υγείας που έρχονται σε πρώτη επαφή με έναν τέτοιο ασθενή, καθώς και τους εθνικούς κοινωνικούς φορείς και να διδάξει σε όλους ότι η συνεργασία αποφέρει τη βέλτιστη θεραπεία και φροντίδα και πολλαπλά οφέλη σε όλους τους εμπλεκόμενους, εξηγεί ο Σύλλογο
