Μια ομάδα νέων ανθρώπων μαζεύτηκε οργανώθηκε και ταξίδεψε μέχρι το Στρασβούργο για να συναντήσει άλλες ομάδες από όλες τις χώρες της Ευρώπης προκειμένου να ενώσουν τις φωνές τους και να ανταλλάξουν τις εμπειρίες τους ζητώντας το αυτονόητο για την ανθρώπινη ύπαρξη, «Ελευθερία». Η ιδιαιτερότητα αυτών των ανθρώπων είναι, ότι είτε ένα ατύχημα, είτε ένα στραβό γονίδιο, είτε μια περίεργη πάθηση τα έφερε με τέτοιο τρόπο ώστε να βρίσκονται καθηλωμένοι σε αναπηρικό αμαξίδιο.
Το Healthview παρακολούθησε και κατέγραψε την πορεία αυτών παιδιών από την Αθήνα μέχρι το Στρασβούργο και είχε την ευκαιρία να μιλήσει με μερικούς από αυτούς. Άκουσε τον Στέλιο Κυμπουρόπουλο τον εμπνευστή αυτής της κίνησης ο οποίος είχε έρθει μόνος του το 2009 στη γαλλική πόλη και «μυήθηκε» για πρώτη φορά στην ιδέα της «Ανεξάρτητης Διαβίωσης».
«Στη Σουηδία αυτό το κίνημα μετράει 30 χρόνια εμείς μόλις φέτος καταφέραμε χάρη και στη βοήθεια του ευρωβουλευτή Γιώργου Παπανικολάου να οργανωθούμε και να βρεθούμε εδώ εκπροσωπώντας την Ελλάδα, λέει ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος, μιλώντας για την ιδέα της Ανεξάρτητης Διαβίωσης των ανθρώπων με αναπηρία, που είναι και ο λόγος του ταξιδιού στο ευρωκοινοβούλιο.
-Εμείς ως χώρα που βρισκόμαστε σε σχέση με τις άλλες. Πόσο ανεξάρτητα μπορεί να διαβιώνει ένας άνθρωπος με κινητικά προβλήματα στη Ελλάδα που δε σεβόμαστε ούτε τις θέσεις παρκαρίσματος που προορίζονται για ανάπηρους;
«Στη χώρα μας είμαστε στον πάτο» απαντάει ο Στέλιος, σε ένα από τα μικρά διαλλείματα των διαβουλεύσεων που είχε στο Ευροκοινοβούλιο με τις άλλες αποστολές αλλά και τις συναντήσεις με τους ευρωβουλευτές. Πρέπει να αλλάξουν πολλά πράγματα στη χώρα μας και κυρίως η νοοτροπία των ανθρώπων απέναντι στους ανθρώπους με αναπηρία». Παντού υπάρχουν δυσκολίες όμως στην Ελλάδα τα πράγματα γίνονται σπασμωδικά, χωρίς συνέχεια και χωρίς συνέπεια. Βλέπεις ότι υπάρχει ράμπα στο πεζοδρόμιο και πας να περάσεις στην άλλη πλευρά του δρόμου και εκεί ράμπα δεν υπάρχει.
Ο Στέλιος καθηλωμένος από τα παιδικά του χρόνια στο αμαξίδιο δεν σταμάτησε να ονειρεύεται, δεν σταμάτησε να κάνει πράγματα δε σταμάτησε να ζει. Η εφηβεία στο αμαξίδιο τον έβγαλε στο κατώφλι της ιατρικής σχολής. Μπόρεσε και το «δρασκέλισε» όχι γιατί πέτυχε στις εξετάσεις, αυτό ενδεχομένως να ήταν και το πιο εύκολο κομμάτι για τον Στέλιο, αλλά γιατί με την παρουσία του επέβαλλε να φτιαχτεί ειδική ράμπα. Έτσι μπόρεσε να πηγαίνει και να παρακολουθεί τα μαθήματα, στρώνοντας το δρόμο και για άλλους φοιτητές με κινητικά προβλήματα. Έπειτα η Ιατρική Σχολή τον οδήγησε στην εξειδίκευση στη ψυχιατρική. Αφού δε μπορούσε να χρησιμοποιεί τα χέρια του εξαιτίας της τετραπληγίας του για να εξετάζει και να χειρουργεί, αποφάσισε να χρησιμοποιεί το μυαλό του, τις σπουδές του και την εμπειρία του για να ψυχοθεραπεύει. Ο δρόμος δεν είναι στρωμένος με ροδοπέταλα όπως λέει ο Στέλιος, όμως υπάρχει πάντα τρόπος για να κάνουμε αυτά που θέλουμε. Ο Στέλιος ούτε χαρίζεται, ούτε ζητάει χάρες, αυτό που απαιτεί όμως είναι δίκαιη και ισότιμη μεταχείριση.
Ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος παρά τη πικρή γεύση της διαπίστωσης ότι στη χώρα μας είμαστε ακόμη πίσω σε ότι έχει να κάνει με τα δικαιώματα των ανθρώπων με αναπηρία, οι επαφές με ευρωβουλευτές και τις άλλες αποστολές του αφήνουν ένα αίσθημα ικανοποίησης. Είναι η ικανοποίηση που σου δίνει το γεγονός, ότι ακόμη και αν πρέπει να γίνουν χιλιόμετρα τουλάχιστον εσύ κατάφερες και έκανες τα πρώτα βήματα. Οι έλληνες ευρωβουλευτές ήταν ανοιχτοί στο να μας ακούσουν, συμπληρώνει ο Στέλιος, απομένει να δούμε στην πράξη, αν εκτός από ευήκοα ώτα θα αποδειχθούν και πρόθυμοι στο να πάρουν πρωτοβουλίες…
Όμως τι ακριβώς είναι η ανεξάρτητη διαβίωση;
Στην Τζένη Λειβαδάρου από την 11μελή ομάδα «έλαχε ο κλήρος» για να μας δώσει πιο διεξοδικά πληροφορίες σχετικά με τους στόχους του ταξιδιού. Η Τζένη που είναι πολιτική μηχανικός επέλεξε να συνεχίσει μεταπτυχιακές σπουδές στο Κέιμπριτζ στην Αγγλία, αφήνοντας μια καλώς προδιαγεγραμμένη σταδιοδρομία στη χώρα μας. Μαθημένη στα δύσκολα από νωρίς, είναι από μόνη της η «επιτομή» της γνωστής έκφρασης «δε μασάει». Δε μασάει, ούτε όταν μιλάει για τη δική της αναπηρία ούτε και για το πόσο δυσάρεστο είναι στην Ελλάδα ακόμη και σήμερα η αναπηρία να θεωρείται θέμα ταμπού. Είναι ταμπού γιατί, δεν έχουμε μάθει να αντιμετωπίζουμε στην Ελλάδα τους ανάπηρους ως αυτό που πραγματικά είναι, «άνθρωποι σαν τους άλλους που απλώς κινούνται σε αμαξίδια». Αλήθεια, γιατί κανείς ποτέ αναρωτιέται η Τζένη, δεν ήρθε στο σχολείο να μας μιλήσει για το τι είναι αναπηρία και τι ακριβώς σημαίνει να κινείσαι πάνω σε ένα αναπηρικό αμαξίδιο; Να μας εξηγήσει πόσο δύσκολο μπορεί να γίνεται αυτό κάποιες στιγμές και για αυτόν ακριβώς το λόγο ας έχουμε το νου μας μήπως χρειασθεί να βοηθήσουμε κανένα ανάπηρο στο δρόμο. Ας μην αποστρέψουμε το βλέμμα όταν πέσουμε πάνω του, ας τον κοιτάξουμε ίσα στα μάτια γιατί είναι άνθρωπος όπως και εμείς. Αλήθεια πόσο διαφορετικά θα σκεφτόμασταν αν καθιερωνόταν μια μέρα που θα έπρεπε έτσι για να δούμε πως είναι να την περνούσαμε πάνω σε ένα αμαξίδιο;
Η Τζένη δεν έχει περάσει όλη τη ζωή της πάνω στο αμαξίδιο. Ήταν εκεί γύρω στα 12 όταν η μαμά της παρατήρησε ότι το «παιδί» ανεβαίνει αργά τις σκάλες. Το παιδί πήγε στο γιατρό και ο γιατρός είπε ότι πάσχει από μίας μορφής μυοπάθεια εξαιτίας της οποίας «θα μείνει νάνος και σε 6 μήνες θα είναι στο καροτσάκι». Πέρασαν 6 μήνες και αντί για καροτσάκι το παιδί έπαιζε μπάσκετ. Το παιδί μεγάλωνε και το πάλευε. Η μυοπάθεια όμως επέμενε και η Τζένη επίσης. Ακολούθησαν σπουδές στο Μετσόβιο και ένας μεγάλος αγώνας με το στραβό γονίδιο. Σταδιακά χρειαζόταν όλο και μεγαλύτερη προσπάθεια να περπατάει, όλο και περισσότερο βοήθεια από τους άλλους για να κινείται, μέχρι που το 2010 το αμαξίδιο έγινε καθημερινότητα.
-«Ανεξάρτητη διαβίωση λέει η Τζένη, είναι να είμαστε κύριοι του εαυτού μας, να μπορούμε να ζούμε να σπουδάζουμε και να δουλεύουμε χωρίς να γινόμαστε βάρος στους άλλους αλλά και χωρίς να πρέπει εξαιτίας της αναπηρίας να μένουμε πίσω στη ζωή μας. Στην Ευρώπη υπάρχει ένας φορέας που λέγεται Independent Living o οποίος συνεδριάζει κάθε δύο χρόνια προκειμένου οι εκπρόσωποι από όλες τις χώρες της Ευρώπης να ανταλλάσσουν απόψεις για το που βρισκόμαστε, τι συμβαίνει στην κάθε χώρα. Πως ζουν οι άνθρωποι με αναπηρία στη Σουηδία, πως στη Σλοβενία πως στην Αγγλία; Αυτή τη γνώση και την πληροφόρηση ήρθαμε να πάρουμε εδώ και εμείς για πρώτη φορά αλλά και να δούμε με ποιους τρόπους μπορούμε να την αξιοποιήσουμε για να διεκδικήσουμε τα δικαιώματα μας. Αυτοί που έχουν πετύχει περισσότερα, πως τα κατάφεραν, ποιους δρόμους ακολούθησαν πως μπορούμε εντέλει να φτάσουμε στο κάτι παραπάνω που θα μας δώσει αυτό που μας στέρησε η αναπηρία μας, την ανεξαρτησία.
Στην ερώτηση ποιο τρόπο αυτή θεωρεί προσωπικά ως πιο ενδεδειγμένο προκειμένου να διεκδικείς αυτά που δικαιούσαι η Τζένη είναι κατηγορηματική.
– Εγώ είμαι των βιβλίων. Ψάχνω νόμους βρίσκω διατάξεις ξεσκονίζω νομολογίες συντάσσω έγγραφα και τους τα πηγαίνω. Αν χρειάζεται τους κάνω και μια αρχιτεκτονική μελέτη προσθέτει γελώντας αφού «το έχουμε»… Έπειτα τα παίρνω όλα μαζί, πηγαίνω και τους λέω, «κύριοι αυτά είναι, αυτά πρέπει να κάνετε σύμφωνα με το νόμο και τις οδηγίες της Ευρώπης, εφαρμόστε τα»!
Ο Δημήτρης Καραναστάσης από την άλλη μεταπτυχιακός φοιτητής στο Οικονομικό Πανεπιστήμιο του Πειραιά που προστίθεται στην παρέα φτάνοντας στο αμαξίδιο με τη βοήθεια της αδελφής του, πιστεύει ότι στο στόχο φτάνεις όχι μόνο με το «by the book τρόπο» της Τζένης αλλά με ένα συνδυασμό κινήσεων. Έγγραφες καταγγελίες, διαδίκτυο κινητοποιήσεις. Όσο περισσότεροι μπορούμε τόσο πιο δυνατά ακουγόμαστε.
Ο Αντρέας Στρατικόπουλος ο καινοτόμος της παρέας που εδώ και δύο χρόνια διαχειρίζεται ένα site το οποίο λέγεται rollout και λειτουργεί ως οδηγός σημείων ψυχαγωγίας και πολιτισμού δίνοντας πληροφορίες σχετικά με την προσβασιμότητά τους σε άτομα με κινητικές δυσκολίες αναφέρει το εξής παράδειγμα.
«Στην Εθνική Πινακοθήκη, ένας χώρος που υποτίθεται ότι είναι ένας τόπος προαγωγής του πολιτισμού, η ράμπα που υπάρχει δεν πληροί τις προδιαγραφές ασφαλείας, κάνοντας όπως λέει ο Αντρέας ακόμη και ανθρώπους με πατερίτσα να ρισκάρουν τη ζωή τους γιατί για αμαξίδια δε συζητάμε καν…»
Αδυνατώντας να συλλάβουμε το γεγονός ότι στη χώρα μας ένας χώρος σαν αυτόν της Εθνικής Πινακοθήκης της χώρας στέλνει ένα τόσο ηχηρό μήνυμα πολιτιστικής ένδειας η συζήτηση περιστρέφεται γύρω από το θέμα της κρίσης και των επιπτώσεων σε ομάδες ανθρώπων με δυσκολίες.
-«Δυστυχώς λέει η Τζένη στη κρίση οι πρώτοι που πλήττονται είναι οι ευπαθείς ομάδες»
Ρωτώντας ποιες συγκεκριμένα επιπτώσεις βίωσαν τα τελευταία τρία χρόνια, τα παιδιά δίνουν κάποια παραδείγματα.
-Ο ΕΟΠΥΥ δίνει τα μισά από όσα έδινε. Οι φυσικοθεραπείες που δεν πρέπει να ξεπερνούν τις 10 το μήνα αποζημιώνονται πλέον με 12 ευρώ. Αυτό σημαίνει ότι κάποιος φυσικοθεραπευτής για να ξεκινήσει να πάει να κάνει θεραπεία σε έναν άνθρωπο με κινητικά προβλήματα, αφαιρώντας τους φόρους και τα χρήματα για τη βενζίνη που θα χρειασθεί, γιατί ως συνήθως μιλάμε για ανθρώπους ευάλωτα σε μικρόβια που θα πρέπει να κάνουν τη θεραπεία στο σπίτι τους, θα του μείνουν γύρω στα 6-7 ευρώ. Εγώ, λέει η Τζένη, πια δε μπορώ να κάνω φυσικοθεραπείες με επαγγελματίες. Καταλαβαίνω ότι δε μπορεί κάποιος να έρθει να χάσει μία δύο ή και τρεις ώρες μέσα στην ημέρα του για να πάρει 7 ευρώ.
Τα παιδιά όμως δε θέλουν να μείνουν στις μειωμένες παροχές και στα ψαλιδισμένα επιδόματα, ούτε στην ταλαιπωρία της πιστοποίησης της αναπηρίας παρότι αναγνωρίζουν ότι είναι σημαντικά ζητήματα. Αυτό όμως που θέλουν να τονίσουν είναι ότι όταν μιλάμε για ανεξάρτητη διαβίωση πρέπει να μιλήσουμε για την έννοια του προσωπικού βοηθού, αυτό άλλωστε είναι το μεγάλο ζητούμενο.
Τι ακριβώς λοιπόν είναι ο προσωπικός βοηθός και πως μπορεί να εκπαιδευτεί κάποιος για να μπορεί να βοηθάει έναν άνθρωπο με κινητικές δυσκολίες;
-Ο προσωπικός βοηθός είναι απαραίτητος για εμάς, δε νοείται κίνημα ανεξάρτητης διαβίωσης χωρίς προσωπικό βοηθό, λένε τα παιδιά. Είναι η προέκταση του εαυτού μας, λέει ο Αντρέας είναι αυτός που σε βοηθάει να κάνεις ότι η αναπηρία δε σου επιτρέπει.
Στην Αγγλία που θα πάει η Τζένη με την υποτροφία που πήρε, έχει τη δυνατότητα να έχει τον προσωπικό της βοηθό.
-«Απευθύνθηκα σε 7 από τις 12 εταιρείες που υπήρχαν στο Κέιμπριτζ λέει η Τζένη, μου έκαναν αμέσως τις προσφορές τους και τελικά κατέληξα σε έναν συγκεκριμένο άνθρωπο που θα τον απασχολώ 6 ώρες την ημέρα και θα τον πληρώνω 18 λίρες την ώρα. Για όσο καιρό μείνω στην Αγγλία για να τελειώσω το μεταπτυχιακό ο προσωπικός βοηθός θα στοιχίσει σχεδόν 30.000 ευρώ όμως δε γίνεται αλλιώς.
-Στη Γερμανία προσθέτει ο Αντρέας μπορεί να «ανταλλάξεις» τη στρατιωτική σου θητεία με το να γίνεις προσωπικός βοηθός σε κάποιο άνθρωπο με κινητικό πρόβλημα. Στις ευρωπαϊκές χώρες αυτό είναι θεσμός, στην Ελλάδα θα πρέπει να γίνει στόχος. Ακόμη και αν ζούμε στην Ελλάδα της κρίσης, που για να γίνει οτιδήποτε όταν έχεις πρόβλημα και πρέπει να βρεις το δίκιο σου πρέπει να κάνεις «μανούρα» όπως χαρακτηριστικά λέει η Τζένη. Πρέπει να ψάξεις μόνη σου, λέει (επεξηγώντας τη “μανούρα”) να φέρεις τα πάνω κάτω, να διαβάσεις πίσω από τα γράμματα αυτά που δε σου λένε, και να ανακαλύψεις αυτά που ηθελημένα ή αθέλητα σου κρύβουν.
Τροφή για σκέψη τελειώνοντας αυτή τη συζήτηση- συνέντευξη- γνωριμία:
Πρώτον, οι άνθρωποι που βρέθηκαν στο Στρασβούργο εκπροσωπώντας όλους τους συμπατριώτες μας με κινητικά προβλήματα αυτό που λένε το εννοούν. Δεύτερον, η αναπηρία είναι μια πολύ σχετική έννοια… Αυτός που «σηκώνεται» και ας είναι καθηλωμένος σε αμαξίδιο και βγαίνει έξω για να διεκδικήσει το δικαίωμα του στη ζωή δεν είναι ανάπηρος, είναι δυνατός και αυτός που επιμένει να προχωράει μπροστά, ακόμη και όταν δε μπορεί να περπατήσει, είναι απλώς αυτό που λέμε «μάγκας».
Βάννα Κεκάτου
