Η συζήτηση που άνοιξε το τελευταίο διάστημα σχετικά με το νέο πλαίσιο αποζημίωσης βασικών ενδοφλέβιων διαλυμάτων, δεν αποτελεί ένα θεωρητικό ζήτημα πολιτικής υγείας. Για τις οικογένειες παιδιών και ενηλίκων που εξαρτώνται από την παρεντερική διατροφή κατ’ οίκον, οι αλλαγές αυτές έχουν ήδη αρχίσει να παράγουν σοβαρές συνέπειες στην καθημερινότητα και τη θεραπεία τους όπως αποτυπώνεται στην επιστολή τους, προς τον πρωθυπουργό τον υπουργό και τη διοικήτρια του ΕΟΠΥΥ.
Το healthview.gr, ανέδειξε το θέμα αλλά και την αγωνία ογκολογικών θαλασσαιμικών και παιδιατρικών ασθενών, σχετικά με την εξαίρεση συγκεκριμένων διαλυτών από τη θετική λίστα, λόγω του ότι πλέον, οι πάροχοι απαλλάσσονται από την υποχρέωση, να φέρουν την απαραίτητη ετικέτα ασφαλείας στη συσκευασία τους, άρα δε μπορούν να αποζημιώνονται τα σκευάσματά τους από τον ΕΟΠΥΥ.
Οι γονείς των παιδιών που η ζωή τους στηρίζεται στην παρεντερική σίτιση, στην επιστολή τους επισημαίνουν, ότι τα προβλήματα που είχαν προειδοποιήσει πως θα προκύψουν, βρίσκονται πλέον μπροστά τους. Γιατί το κόστος είναι δυσβάσταχτο, αφού έρχεται να προστεθεί στο συνολικό κόστος των απαραίτητων θεραπειών που είναι έτσι και αλλιώς υψηλό.
Ιδιαίτερα αποκαλυπτική είναι η μαρτυρία στο Healthview.gr, της κας Τάνιας Μήνου που είναι μητέρα ενός παιδιού, που λαμβάνει παρεντερική διατροφή κατ’ οίκον:
«Μόνο για τα απαραίτητα υλικά της παρεντερικής σίτισης, χρειαζόμαστε περίπου 250 ευρώ τον μήνα, ενώ το κόστος συνολικά των θεραπειών που χρειάζεται το παιδί μου για να παραμείνει στη ζωή, μαζί με τα έξοδα για φυσιοθεραπείες εργοθεραπείες και λογοθεραπείες, φτάνουν στα 1.500 ευρώ και παραπάνω, από τα οποία ο ΕΟΠΥΥ καλύπτει γύρω στα 550. Το παιδί μου όμως, εάν δεν συνεχίσει την παρεντερική σίτιση στο σπίτι, είτε θα πρέπει να νοσηλεύεται διαρκώς, είτε θα τεθεί σε άμεσο κίνδυνο η ζωή του. Η κα Μήνου, η οποία είναι αδύνατον να εργάζεται λόγω της διαρκούς και συνεχούς φροντίδας που χρειάζεται το παιδί της, τονίζει: το κόστος δεν είναι μόνο οικονομικό αλλά ένας καθημερινός αγώνας επιβίωσης, στον οποίο υποβάλλονται όλες οι οικογένειες παιδιών με ανάλογα προβλήματα.
Στην επιστολή τους οι εκπρόσωποι ασθενών “παρεντερικής διατροφής κατ’ οίκον” επισημαίνουν ότι, παρά τις έγκυρες ιατρικές γνωματεύσεις και συνταγές, υπάρχουν σοβαρές δυσλειτουργίες στην εκτέλεση αναλωσίμων και φαρμακευτικών προϊόντων που είναι απαραίτητα για την παρεντερική διατροφή. Παράλληλα, καταγγέλλουν ότι η οικονομική επιβάρυνση αυξάνεται συνεχώς, ενώ οι οικογένειες καλούνται να καλύψουν κόστη που μέχρι πρότινος δεν αντιμετώπιζαν.
Ως απάντηση από τον ΕΟΠΥΥ έλαβαν απλώς μια επιβεβαίωση όσων πλέον είναι γνωστών, ότι δηλαδή δε μπορούν να αποζημιωθούν, επειδή τα διαλύματα αυτά, δεν έχουν πλέον την απαραίτητη ετικέτα ασφαλείας. Όμως δεν είναι ακόμη σαφές, πως πότε και με ποιο τρόπο θα αποζημιώνονται οι ασθενείς.
Οι οικογένειες των παιδιών που σιτίζονται παρεντερικά κατ’οίκον, υποστηρίζουν ότι οι αλλαγές που παρουσιάστηκαν ως διοικητικές ή τεχνικές μεταρρυθμίσεις, θέτουν πλέον πολύ σοβαρά εμπόδια πρόσβασης στη θεραπεία. Προσθέτουν ότι πίσω από κάθε αλλαγή στο σύστημα αποζημίωσης υπάρχουν οικογένειες που ήδη ζουν με υψηλό κόστος φροντίδας, συχνά με έναν γονέα εκτός αγοράς εργασίας λόγω των αυξημένων αναγκών του παιδιού.
Τονίζουν επίσης ότι η παρεντερική διατροφή κατ’ οίκον δεν αποτελεί πολυτέλεια ούτε επιλογή. Είναι θεραπεία ζωτικής σημασίας, ενώ αποτελεί διεθνώς καθιερωμένη πρακτική που προστατεύει τους ασθενείς από ενδονοσοκομειακές λοιμώξεις, βελτιώνει την ποιότητα ζωής τους και μειώνει σημαντικά τις ανάγκες νοσηλείας. Για το σύστημα υγείας αποτελεί μια λύση με σαφή οφέλη, τόσο ιατρικά όσο και οικονομικά.
Γι’ αυτό και οι οικογένειες ζητούν από την Πολιτεία, την άμεση αντιμετώπιση των τεχνικών και διοικητικών προβλημάτων που έχουν προκύψει, τη διασφάλιση της πλήρους πρόσβασης στα απαραίτητα υλικά και φάρμακα και την προστασία μιας ιδιαίτερα ευάλωτης ομάδας ασθενών.
Να σημειωθεί, ότι σύμφωνα με πληροφορίες του Healthview, τα διαλύματα μόνο ενός εκ των παρόχων συζητείται να είναι εντός θετικής λίστας και να έχουν την απαραίτητη σήμανση, όμως μέχρι να ολοκληρωθούν όλες οι προβλεπόμενες διαδικασίες και να ενταχθούν σε αυτήν, θα περάσει πολύς χρόνος. Επίσης, δεν έχει αποσαφηνισθεί, εάν ο πάροχος, που δεν έχει ανακοινωθεί ποιος είναι, θα διαθέτει τα συγκεκριμένα απαραίτητα διαλύματα για αυτούς τους ασθενείς.
Το μήνυμα της επιστολής προς τον πρωθυπουργό υπουργό και διοικήτρια του ΕΟΠΥΥ είναι σαφές, “όταν πρόκειται για ασθενείς που εξαρτώνται καθημερινά από την παρεντερική διατροφή για να παραμείνουν στη ζωή, η συνέχεια της θεραπείας δεν μπορεί να εξαρτάται από γραφειοκρατικά κενά, τεχνικές δυσλειτουργίες ή οικονομικά εμπόδια”.
