Στα παιδιά που ζουν με σπάνιες και πολύπλοκες παθήσεις ήταν αφιερωμένη η χριστουγεννιάτικη εκδήλωση «Μια Σπάνια Αγκαλιά», που συνδιοργάνωσαν, το Ινστιτούτο ΦαρμακευτικήςΈρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ Α.Ε.) και η Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.).
Κατά την ομιλία της η Διευθύνουσα Σύμβουλος του ΙΦΕΤ, κα Ελευθερία Τοκατλίδη, αναφέρθηκε στις ουσιαστικές μεταρρυθμίσεις που έχουν πραγματοποιηθεί στον ΙΦΕΤ τα τελευταία δύο χρόνια, οι οποίες άλλαξαν ριζικά τόσο τη φιλοσοφία όσο και τον τρόπο λειτουργίας του οργανισμού. Όπως τόνισε χαρακτηριστικά: «ο ΙΦΕΤ είναι ο μηχανισμός που καλύπτει το κενό. Όταν ένα φάρμακο δεν κυκλοφορεί στην Ελλάδα, είμαστε εκεί για να το εξασφαλίσουμε, ώστε κανένας ασθενής να μη μείνει χωρίς τη θεραπεία του».
Επιπλέον, υπογράμμισε ότι τα αιτήματα για φάρμακα διπλασιάστηκαν την περίοδο 2024–2025, με τον ΙΦΕΤ να ανταποκρίνεται εισάγοντας περισσότερα από 180 νέα σκευάσματα, στην πλειονότητά τους ορφανά ή καινοτόμα. Ο χρόνος αναμονής για τις συνεχιζόμενες θεραπείες μειώθηκε εντυπωσιακά – από 2–4 μήνες σε μόλις 7–10 ημέρες – ενώ για νέα ή δύσκολα φάρμακα κυμαίνεται πλέον μεταξύ 1 και 4 εβδομάδων.
Από το 2026, οι ασθενείς θα μπορούν μέσω νέας ψηφιακής πλατφόρμας να παρακολουθούν σε πραγματικό χρόνο την πορεία του φαρμάκου τους, λαμβάνοντας αυτόματες ειδοποιήσεις για την παραλαβή του. Ένα σημαντικό βήμα προς τη διαφάνεια, την ασφάλεια και την εμπιστοσύνη.
Ο Πρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., κος Καρατζιάς Βασίλης, τόνισε ότι «Η “Σπάνια Αγκαλιά” ήταν μια πράξη ουσιαστικής αλληλεγγύης προς τα παιδιά με σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους. Μια υπενθύμιση ότι η φροντίδα, η πρόσβαση στη θεραπεία και η ανθρώπινη παρουσία πρέπει να είναι δεδομένα — όχι προνόμια».
