Παιδιά ενός κατώτερου Θεού οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

26-12-2016

Χωρίς πρόσβαση στην διάγνωση και στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη  χωρίς ασφαλιστική και κοινωνική κάλυψη ακόμη και χωρίς φωνή, κινδυνεύουν να μείνουν χιλιάδες συμπολίτες μας που έχουν την ατυχία να πάσχουν από σπάνιες παθήσεις.

Σε συνέντευξη τύπου του συλλόγου ασθενών, με αφορμή το συνέδριο που διοργανώνεται στη χώρα μας το Σάββατο 1/12 και την Κυριακή 2/12 για τη δημιουργία του Εθνικού Σχεδίου Δράσης που συντονίζει η EURORDIS, ο ευρωπαϊκός οργανισμός σπάνιων παθήσεων, η πρόεδρος του ελληνικού συλλόγου κα Μαριάννα Λάμπρου, επεσήμανε ότι η έλλειψη ενδιαφέροντος της πολιτείας στους χαλεπούς αυτούς καιρούς που ζούμε οδηγεί μοιραία τους ασθενείς  στο θάνατο.

Αυτό που θα πρέπει να καταλάβει η πολιτεία τόνισε η κα Λάμπρου ότι εάν ένας ασθενής με σπάνια πάθηση μπορεί να έχει πρόσβαση στη σωστή φαρμακευτική περίθαλψη επιβαρύνει πολύ λιγότερο το σύστημα υγεία της χώρας, αφού αυτό σημαίνει λιγότερη νοσοκομειακή υποστήριξη, λιγότερες ακριβές χειρουργικές επεμβάσεις και ενδεχομένως και φυσιολογική συμμετοχή στην παραγωγική διαδικασία.

 Δυστυχώς το να εγκαταλείπονται αυτοί οι ασθενείς στο έλεος του Θεού δεν είναι τιμητικό για μια κοινωνία αφού στην πραγματικότητα το ίδιο το κράτος θα επωφελείτο από ένα εθνικό σχέδιο δράσης που θα ήταν όλα, τόσο οι διαδικασίες όσο και οι υπηρεσίες, καταγεγραμμένα.  

 Αποκτά δε μεγαλύτερη βαρύτητα δεδομένου ότι πλέον η ασφαλιστική κάλυψη είναι ενιαία και “μονοπωλιακή”.Πρωταρχικό ρόλο έχει η διαδικασία αξιολόγησης, δηλ. ΚΕΠΑ (Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας) με καθοδηγητή των σχετικών επιτροπών τον ΚΕΒΑ (Κώδικας Εκτίμησης Βαρύτητας Αναπηρίας) όπου “λάμπουν” δια της απουσίας τους οι περισσότερες Σπάνιες Παθήσεις. Επιπλέον (δεδομένου ότι οι περισσότερες είναι γονιδιακές, χρωμοσωμικές και εν γένη γενετικές) απουσιάζει η ειδικότητα του Γενετιστή από τις Επιτροπές.

Η Κοινωνική κάλυψη όπως επισημάνθηκε στη συνέντευξη τύπου σε τομείς όπως Κέντρα Αποκατάστασης, Πρώιμης Παρέμβαση, Στέγες Αυτόνομης Διαβίωσης, Ανακουφιστική Φροντίδα κλπ δεν υιοθετήθηκε ποτέ από Δημόσιους Φορείς. Ήταν πάντα στην πλειονότητά της προϊόν Νομικών Προσώπων Ιδιωτικού Φορέα ή Μη Κερδοσκοπικών Οργανισμών- Συλλόγων και τύγχανε κατά περιόδους και με αμφισβητούμενα κριτήρια κάποιων συμβολικών επιχορηγήσεων.

Τέλος, αξιοσημείωτη είναι η έλλειψη παρουσίας ασθενών στα Κέντρα Λήψεων Αποφάσεων σε μεγάλη αντίθεση με όλες τις υπόλοιπες Ευρωπαϊκές χώρες.

 Η ηγεσία του υπουργείου  στην αγωνία διασφάλισης της επόμενης δόσης δεν έχει δείξει ακόμη κάποιο ενδιαφέρον, αλλά είναι μεγάλο πρόβλημα το ότι δυστυχώς στη χώρα μας, όπως τόνισε η κα Λάμπρου, όταν αλλάζει η ηγεσία του υπουργείου ακόμη και αν είναι του ίδιου κόμματος αλλάζουν και οι γραμματείς. Μέχρι να εγκλιματιστούν και  να ενημερωθούν  οι καινούριοι που έρχονται περνάει χρόνος και τα προβλήματα παραμένουν άλυτα «κληρονομιά» για τον κάθε επόμενο …

Αξίζει να σημειωθεί ότι στο συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις που θα πραγματοποιηθεί το σαββατοκύριακο θα δώσει το παρόν και ο εκπρόσωπος Υγείας της Ευρωπαϊκής επιτροπής Antony Monsera.

Βάννα Κεκάτου