“Το σύστημα δε βοηθάει τους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας”

26-12-2016

6 μήνες μπορεί να περιμένει ένας ασθενής με σκλήρυνση κατά πλάκας προκειμένου να εξεταστεί σε πανεπιστημιακή κλινική, είπε σε συνέντευξη τύπου που πραγματοποίησε η Ελληνική Ακαδημία ΝευροΑνοσολογίας, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας (29 Μαΐου), ο  κ. Ιωάννης Θεοδωράκης, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με ΣκΠ, περιγράφοντας τον Γολγοθά της πρωτοβάθμιας φροντίδας στην Ελλάδα της Κρίσης για τους ασθενείς με πολλαπλή σκλήρυνση. Εξοντωτικός και ψυχοφθόρος ο αγώνας των ανθρώπων που δεν έχουν να παλέψουν μόνο με την ύπουλη αυτή ασθένεια αλλά και για το πώς θα καταφέρουν να εξασφαλίσουν τα φάρμακα που χρειάζονται, αφού πλέον τα ταμεία δεν καλύπτουν τις θεραπείες για τη συνοσηρότητα που επιφέρει η ΣκΠ. Ένας ασθενής με ΣκΠ ενδεχομένως χρειάζεται και αντικαταθλιπτικά ή αντιεπιληπτικά ή και άλλα φάρμακα τα οποία πλέον πρέπει να πληρώσει από τη τσέπη ενώ και ο αριθμός των συνεδριών που δικαιούται  για φυσική αποκατάσταση έχει μειωθεί δραματικά.

 «Το σύστημα δε βοηθάει» είπε ο κος Νικόλαος Γρηγοριάδης – Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας, στο Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης που συμμετείχε στη συνέντευξη τύπου, θυμίζοντας ότι η Ελλάδα προ κρίσης μοίραζε επιδόματα αφειδώς ακόμη και σε όσους δεν τα είχαν πραγματικά ανάγκη ενώ τώρα έχουμε φτάσει στο άλλο άκρο.

Στη συνέντευξη τύπου παρουσιάστηκαν επίσης στοιχεία σχετικά με τις τελευταίες εξελίξεις που αφορούν στη θεραπεία της νόσου. Ο κος Γεώργιο Χατζηγεωργίου – Καθηγητή Νευρολογίας στο Πανεπιστήμιο της Θεσσαλίας επεσήμανε ότι «Η κάθε περίπτωση ασθενούς με ΣκΠ είναι μοναδική, ενώ σε ερευνητικό επίπεδο γίνεται σημαντική προσπάθεια ώστε να προσδιοριστούν γενετικοί δείκτες που θα μας επιτρέψουν την καλύτερη πρόγνωση της πορείας της νόσου.»

 Παρούσα στην εκδήλωση η νεαρή Ελίντα Γρηγόρη Εκπρόσωπος της Ομοσπονδίας στη συνάντηση νέων της Ευρωπαϊκής Πλατφόρμας για τη ΣκΠ, φοιτήτρια Ιταλικής Φιλολογίας η οποία μίλησε για την καθημερινότητα ενός ασθενή που όπως αυτή έμαθε στα 14 της, πως πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας, τονίζοντας τη σημασία του ψυχολογικού παράγοντα στην εξέλιξη της ασθένειας. ‘Στην αρχή, είπε η  Ελίντα, πενθείς ένα κομμάτι του παλιού σου εαυτού αλλά μετά γνωρίζεις ένα καινούργιο κομμάτι που έρχεται στην επιφάνεια και η ζωή συνεχίζεται…

Παρόλο που η ακριβής αιτιολογία δεν είναι γνωστή, η Σκλήρυνση κατά Πλάκας δείχνει μια ιδιαίτερη προτίμηση στο γυναικείο φύλο. Τα δεδομένα δείχνουν ότι προσβάλλει σχεδόν διπλάσιο αριθμό γυναικών συγκριτικά με αυτόν των ανδρών. Έχει προταθεί ότι η επιρροή των γυναικείων ορμονών στο ανοσοποιητικό σύστημα ίσως παίζει κάποιο ρόλο στην ανάπτυξη Σκλήρυνσης κατά Πλάκας. Αυτό υποστηρίζεται από τη μείωση της συχνότητας των υποτροπών κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

  Αύξηση των κρουσμάτων παγκοσμίως

Αύξηση παρουσιάζουν τα κρούσματα της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας. Η αύξηση αυτή μπορεί να οφείλεται σε παράγοντες όπως  η αυξημένη επιβίωση, η διάγνωση σε πιο πρώιμο στάδιο, η αυξημένη επαγρύπνηση και τα περισσότερο ευαίσθητα διαγνωστικά κριτήρια. Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι η συνηθέστερη διαταραχή του ΚΝΣ σε νέους ενήλικες και επηρεάζει έως 2,5 εκ. άτομα παγκοσμίως, ενώ φαίνεται ότι αυξάνεται σταθερά τον τελευταίο αιώνα.

Παράγοντες πυροδότησης και παράγοντες κινδύνου

Παρότι είναι κατανοητό ότι η Σκλήρυνση κατά Πλάκας εμφανίζεται ως ανοσολογική απάντηση, αυτό που πυροδοτεί αυτή την απάντηση παραμένει ένα μυστήριο. Οι περισσότεροι ειδικοί συμφωνούν ότι η πιο πιθανή αιτία πυροδότησης της νόσου είναι ένας συνδυασμός περιβαλλοντικών, γενετικών και ιογενών παραγόντων.

 Περιβαλλοντικοί παράγοντες

Η αύξηση στον επιπολασμό της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας σε υψηλότερα γεωγραφικά πλάτη συνηγορεί υπέρ της συμμετοχής περιβαλλοντικών παραγόντων, οι οποίοι ποικίλουν ανάλογα με το γεωγραφικό πλάτος, όπως είναι η έκθεση στον ήλιο. Τα υψηλότερα επίπεδα ηλιακής ακτινοβολίας που βιώνουν οι κάτοικοι περιοχών χαμηλότερου γεωγραφικού πλάτους μπορεί να παρέχουν εν μέρει προστασία ενάντια στην ασθένεια.

 Ηλικία

Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας, γενικά, προσβάλλει νεαρούς ενήλικες ηλικίας 20 έως 40 ετών, ενώ συχνά παρεμβαίνει στη ζωή και στην επαγγελματική τους σταδιοδρομία. Η υψηλότερη επίπτωση της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας εμφανίζεται μεταξύ των 25 και 29 ετών. Η μέγιστη επίπτωση, ωστόσο, εμφανίζεται στην ηλικιακή ομάδα μεταξύ 40-49 ετών τόσο στους άντρες όσο και στις γυναίκες.

 Σημαντική η πρόοδος στη θεραπευτική αντιμετώπιση της ΣκΠ

Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι γνωστή από πολύ παλιά. Ωστόσο, η πρώτη ολοκληρωμένη περιγραφή της γίνεται στα μέσα του 19ου αιώνα από την ομάδα του δημοφιλέστερου  νευρολόγου της εποχής, του γάλλου καθηγητή Jean-Martin Charcot. Ο καθηγητής, στις περίφημες διαλέξεις που έδινε σε ανοικτό ακροατήριο στο αμφιθέατρο του Νοσοκομείου Salpêtrière των Παρισίων, δίδασκε ότι η Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι ανίατη πάθηση. Από τότε μέχρι σήμερα έχει σημειωθεί τεράστια πρόοδος ως προς τις μεθόδους θεραπευτικής αντιμετώπισή της, με αποκορύφωμα την κυκλοφορία πριν από δύο χρόνια του πρώτου φαρμάκου που χορηγείται από το στόμα. Η ουσία φινγκολιμόδη κυκλοφορεί και  στην Ελλάδα από το 2011. Σήμερα, στη χώρα μας υπολογίζεται ότι πάσχουν από τη νόσο περισσότερα από 10.000 άτομα.

 Όπως επεσήμανε πάντως ο κ. Γρηγοριάδης: «Σημασία έχει η έγκαιρη διάγνωση και επέμβαση στην πορεία της νόσου, η οποία μας επιτρέπει να επιβραδύνουμε σημαντικά την εξέλιξή της. Δεδομένου ότι σήμερα σε αντίθεση με το παρελθόν έχουμε διαθέσιμες αποτελεσματικές θεραπείες με καλά μελετημένο προφίλ ασφάλειας, μας επιτρέπει την έγκαιρη κλιμάκωση της θεραπείας σε ασθενείς που έχουν ενεργή νόσο.”

 Νέα στοιχεία για τη φινγκολιμόδη

Η τεκμηρίωση της αποτελεσματικότητας της φινγκολιμόδης σε όλους τους δείκτες αποτελεί σημαντική θεραπευτική πρόοδο. Σχεδόν 1 στους 2 ασθενείς παρέμεινε ελεύθερος από οποιαδήποτε δραστηριότητα της νόσου, τόσο κλινικά όσο και υποκλινικά. Επιπρόσθετα, η φινγκολιμόδη έχει επιδείξει μέσα από μεγάλες κλινικές μελέτες αποτελεσματική μείωση του ρυθμού εγκεφαλικής ατροφίας. Η εγκεφαλική ατροφία φαίνεται πως συσχετίζεται τόσο με την εξέλιξη της αναπηρίας, όσο και με τις γνωστικές λειτουργίες των ασθενών με ΣκΠ. Τα δεδομένα δείχνουν μέχρι και διπλάσια αύξηση της αποτελεσματικότητας στους ασθενείς που άλλαξαν θεραπεία από  ιντερφερόνη βήτα-1α IM σε φινγκολιμόδη. Μέχρι σήμερα, ήδη 70.000 ασθενείς έχουν ξεκινήσει θεραπεία με φινγκολιμόδη, ορισμένοι εκ των οποίων για περισσότερα από 7 χρόνια.

Βάννα Κεκάτου