Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια πάθηση, η οποία εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος, εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου και διαρκεί καθ’ όλη τη ζωή του. Ουσιαστικά, πρόκειται για βλάβη στο μηχανισμό του οργανισμού για την παύση της αιμορραγίας μετά από ένα τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει. Η βαρύτητα της κατάστασης του ασθενούς προέρχεται από το ποσοστό έλλειψης της πρωτεΐνης. Η συχνότητα εμφάνισης αιμορροφιλίας Α υπολογίζεται στο 1:10.000, δηλαδή 1 πάσχοντας ανά 10.000 γεννήσεις. Στην Ελλάδα σήμερα υπολογίζεται ότι υπάρχουν 1055 άτομα με αιμορροφιλία.
Υπάρχουν δύο βασικοί τύποι αιμορροφιλίας: αιμορροφιλία Α και αιμορροφιλία Β. Στην αιμορροφιλία Α υπάρχει έλλειψη του παράγοντα πήξης VIII και στην αιμορροφιλία Β υπάρχει έλλειψη του παράγοντα πήξης IX. Η αιμορροφιλία Α και Β είναι συνήθως κληρονομικές παθήσεις. Υπολογίζεται ότι στο 75% των περιπτώσεων υπάρχει οικογενειακό ιστορικό, ενώ στις υπόλοιπες περιπτώσεις εμφανίζεται λόγω κάποιας αυτόματης μεταβολής στα γονίδια της μητέρας.
Η ζωή με αιμορροφιλία
H ζωή με αιμορροφιλία είναι γεμάτη προκλήσεις. Τα κύρια συμπτώματα της πάθησης αφορούν μακράς διάρκειας αιμορραγίες και πόνο στις αρθρώσεις. Πολλοί αιμορροφιλικοί αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις. Για πολλούς ασθενείς, ο πόνος αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι της καθημερινότητάς τους εμποδίζοντάς τους από το να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή. Πέραν όμως του σωματικού πόνου που βιώνουν, αντιμετωπίζουν και συναισθηματικές επιπλοκές, λόγω των συμβιβασμών που αναγκάζονται να κάνουν σε πολλές πτυχές της ζωής τους.
Οι έντονες επιπτώσεις του πόνου στη ζωή των ασθενών, αναδεικνύονται και από πρόσφατη μελέτη της Σχολής Νομικών, Οικονομικών και Πολιτικών Επιστημών μέσω του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, η οποία επιβεβαιώνει πως η ποιότητα ζωής των αιμορροφιλικών ασθενών υπολείπεται σημαντικά αυτής του υπόλοιπου πληθυσμού.
Κόκκινη Κλωστή
Με στόχο την παρότρυνση των αιμορροφιλικών ασθενών να ενημερωθούν από τους ειδικούς για τους τρόπους αποτελεσματικής διαχείρισης του πόνου, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών και η βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, ανέλαβαν την πρωτοβουλία υλοποίησης της ενημερωτικής καμπάνιας με τίτλο «Κόκκινη Κλωστή».
«Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισε τον. Ρώτησε το γιατρό σου», είναι το ηχηρό μήνυμα που μεταδίδεται μέσω της καμπάνιας στους ασθενείς. Τρία ενημερωτικά βίντεο αποτελούν τα επικοινωνιακά οχήματα της εκστρατείας, τα οποία ενθαρρύνουν την κοινότητα των αιμορροφιλικών να μη συμβιβάζεται με τον πόνο και αναδεικνύουν την ανάγκη ενημέρωσης αναφορικά με τις νέες δυνατότητες που έχει προσφέρει η πρόοδος στη φροντίδα κατά της αιμορροφιλίας.
Στη μάχη κατά του πόνου, η γνώση είναι δύναμη και το πρώτο και πιο σημαντικό βήμα για τη διεκδίκηση μιας καλύτερης ποιότητας ζωής είναι η σωστή ενημέρωση. Απώτερος σκοπός της ενημερωτικής εκστρατείας είναι να δοθεί στους ασθενείς η ευκαιρία να οραματιστούν μια ζωή δίχως συμβιβασμούς, η οποία δε θα καθορίζεται από την αιμορροφιλία.
